Cuidado de hospicio para ELA (Enfermedad de Lou Gehrig)

¿Es usted profesional de servicios de asistencia médica?  Conozca sobre las características clínicas de ELA y descargue un PDF de nuestras pautas de elegibilidad para el hospicio.

Cuidado de hospicio para pacientes con ELA

Si está leyendo esto, probablemente usted o un ser querido ha estado librando una difícil batalla física y emocional contra el ELA. Su búsqueda de confort, apoyo y respuestas es aun más difícil cuando debe tomar decisiones sobre tubos de alimentación o máquinas de asistencia respiratoria (respiradores). La decisión de suspender el apoyo médico para un paciente que está atravesando las etapas finales del ELA afecta a toda la familia. Ahí es cuando el hospicio puede ayudar.

• ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?

• ¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con ELA?

• ¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de un paciente con ELA?

• ¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

• ¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

¿Cuál es el momento propicio para consultar sobre hospicio para un paciente con ELA?

Teniendo en cuenta la lenta desmejora de un paciente con ELA a lo largo de los meses o años, puede resultar difícil determinar cuándo ha llegado el momento para el hospicio. En general, los pacientes con un pronóstico de seis meses de vida o menos se definen como "elegibles para hospicio". Cuando los pacientes con ELA deciden suspender el uso de un tubo de alimentación o máquina de asistencia respiratoria, es probable que se beneficien con los servicios de hospicio. 

La única persona que puede hacer una determinación clínica sobre la expectativa de vida de un paciente con ELA (también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig) es un médico. No obstante, los familiares que vean los siguientes síntomas pueden estar bastante seguros de que el ELA ha progresado hasta un punto en el que todos los involucrados probablemente se beneficiarían con los servicios de hospicio:

• El paciente está en una silla de ruedas o no puede levantarse de la cama

• El habla se ha vuelto poco comprensible, incomprensible o inaccesible

• El paciente requiere de ayuda para alimentarse, vestirse y asearse, o depende de otros por completo para realizar estas actividades

• El paciente no desea depender de una sonda para la nutrición e hidratación

• El paciente no desea que le coloquen una máquina de asistencia respiratoria, o desea discontinuar el uso de la respiración mecánica

El neurólogo o médico personal del paciente puede recomendar el cuidado de hospicio cuando sea el momento indicado. Pero los pacientes y sus familiares también pueden opinar. Usted, sus seres queridos o su médico pueden solicitar una evaluación para determinar si el hospicio es una opción de cuidado adecuada.

¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con ELA?

Su equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas y la afección, incluso diariamente. El objetivo del hospicio es aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes puedan conservar su dignidad y permanecer cómodos. El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con ELA:

• Control del dolor: las personas que sufren de ELA generalmente experimentan dolores causados por espasmos musculares, entumecimiento en las articulaciones e inmovilidad. Los especialistas en manejo del dolor del hospicio se aseguran de que los pacientes estén cómodos.
• Control de síntomas: el hospicio ayuda a controlar la dificultad respiratoria y de deglución, los problemas al comer y beber, las dificultades en la comunicación, las úlceras por presión, la demencia, la ansiedad y la depresión.
• Cuidado del paciente dondequiera que viva: los pacientes pueden recibir cuidados de hospicio en su hogar, centros de cuidado a largo plazo o comunidades de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados proporcionan cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.
• Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del neurólogo u otro médico del paciente. El director del equipo se asegura de que todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, a pedido del paciente, clérigos, compartan toda la información. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio tiene los recursos, desde voluntarios capacitados y servicios especiales hasta profesionales especializados en duelo, para ayudar a los pacientes a mantener su bienestar emocional y espiritual.

¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de un paciente con ELA?

Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, las familias pueden vivir emociones fuertes y sentirse abrumadas.

El hospicio ofrece servicios integrales para las familias de los pacientes con ELA:

• Capacitación y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Saber es poder: aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos.

• Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.

• Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare, el latido de VITAS después de hora, le brinda ayuda de cuidado médico las 24 horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama.

• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio no solo atiende las necesidades del paciente, también está presente para sus familiares y lo sigue haciendo mucho después de la muerte.

• Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Luego del deceso del ser querido, si fuera necesario, pueden ayudar a las familias a encontrar asistencia financiera mediante los servicios humanos.

• Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio puede ofrecer hasta cinco días de atención al paciente en un entorno de hospitalización para que el cuidador pueda tomarse un descanso.

• Servicios de apoyo ante el duelo: el equipo de hospicio trabaja con los seres queridos por más de un año después del fallecimiento del paciente para ayudarles a expresar y superar su pena.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido está sufriendo una enfermedad que limita la vida, quizás haya escuchado el término hospicio. Sus amigos o familiares quizás le hayan hablado sobre la atención médica especializada para pacientes o los servicios de ayuda para seres queridos. Pero la mayoría de la gente no conoce todos los demás beneficios que ofrece el hospicio.

Confort. El hospicio trabaja con los pacientes y sus familiares para brindarles el apoyo y los recursos que les permitan sobrellevar este difícil capítulo de la vida y para que puedan permanecer en un entorno confortable y familiar.

Atención personal. Cuando el equipo de hospicio trabaja con un paciente o una familia, se convierten en parte del proceso del final de la vida, una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida. 

Rehospitalización reducida. En los últimos meses de vida, algunas personas gravemente enfermas acuden con frecuencia al departamento de emergencias; otras tienen que ser hospitalizadas en varias ocasiones. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en el cuidado de hospicio tienen menos probabilidad de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (24% vs. 44%)¹.

Seguridad. Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación, recursos y ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V. Inscripción a cuidados de hospicio y hospitalización de pacientes terminales en hogares de ancianos. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Los últimos meses, semanas y días de vida a menudo están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le presentamos algunos consejos para comenzar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

La educación es clave. Aférrese a los hechos en lugar de las emociones para ayudar a su familia a superar las penurias que ya han pasado. Investigue en sitios web, como este. Imprima o envíe un email a su familia con la guía "Considering Hospice Care: A Discussion Guide for Families" que puede encontrar en HospiceCanHelp.com. Así todos tendrán la oportunidad de estar en la misma sintonía.

Determine qué es lo que saben sus seres queridos. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga hacer que su médico, clérigo o un amigo confiable hable con ellos en su nombre.

Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizá sea vivir sin dolor, quedarse en su casa o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los días, semanas y meses venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.

Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted. 

Para que los familiares hablen con los pacientes

Primero infórmese. Probablemente estuvo buscando información en Internet sobre cuidados de hospicio para ELA y sobre cómo hablar con sus seres queridos sobre la muerte y la agonía. Tome notas; comparta lo que encuentre con los miembros de su familia que cree estarán más abiertos a hablar sobre los servicios de hospicio. Una guía excelente es "Considering Hospice Care: A Discussion Guide for Families" que puede encontrar en HospiceCanHelp.com. Después, juntos, comiencen a hablar con el paciente.

Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"

Determine qué es lo importante para su ser querido. Pídale que piense en el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" El paciente puede expresar un deseo de estar presente en algún evento próximo, quedarse en casa, no sufrir dolor o no convertirse en una carga.

Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Ahora que su ser querido le ha dicho qué es lo que le importa, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan.

Asegure al paciente que él/ella tiene el control. El hospicio les da opciones a los pacientes: quedarse en la comodidad de su propio hogar, aprovechar al máximo el apoyo emocional y espiritual que quieran, que su médico participe activamente en su atención. Aclárele a su ser querido que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida.

Sepa escuchar. Tenga en cuenta que se trata de una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.