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Cuidado de hospicio para pacientes con cardiopatía

Cuidado de hospicio para pacientes con cardiopatía | VITAS

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido esté luchando una difícil batalla física y emocional contra la insuficiencia cardíaca o contra algún tipo de cardiopatía. Su búsqueda de confort, apoyo y respuestas no se detiene cuando usted acepta que debe aprender a vivir con una cardiopatía. Ahí es cuando VITAS puede ayudar.

El hospicio ayuda a los pacientes y a sus seres queridos a enfrentar las grandes repercusiones que tiene una cardiopatía en la familia después de que se ha suspendido el tratamiento para curar la enfermedad. En esta página le damos las respuestas a estas preguntas:

¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?

En caso de insuficiencias cardíacas congestivas terminales, puede ser difícil para los pacientes, sus familias y hasta para los médicos determinar cuándo es el momento correcto para recurrir al hospicio. El avance de una insuficiencia cardiaca congestiva en sus etapas finales es, por lo general, imprevisible, y los síntomas pueden variar. En general después de un período de recuperación se da una desmejora notable, una y otra vez. Como resultado, la mayoría de los pacientes con cardiopatías que podrían beneficiarse del cuidado de hospicio nunca reciben este apoyo físico y emocional tan fundamental.

Cuidado de hospicio para pacientes con cardiopatía | VITAS

Leer más: El hospicio es una opción

Signos que indican que es momento de recurrir a un hospicio

Se considera que un paciente está en la etapa terminal de la cardiopatía cuando tiene una expectativa de vida de seis meses o menos. Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida de la insuficiencia cardiaca congestiva. Sin embargo, observe estos signos comunes que indican el progreso de la enfermedad hasta un punto en que todos los involucrados probablemente se beneficiarían con los servicios de hospicio.

  • El paciente padece una insuficiencia cardiaca congestiva o una enfermedad coronaria avanzada con episodios frecuentes de angina (dolor de pecho a causa de un suministro insuficiente de sangre y oxígeno al corazón).
  • El paciente tiene un corazón anormal debido a la enfermedad y sufre importantes síntomas de fatiga, insuficiencia respiratoria o deterioro funcional.
  • Los tratamientos óptimos para la afección del paciente ya se han administrado y el paciente no es un buen candidato para que le realicen otras intervenciones médicas o quirúrgicas.
  • El paciente ha probado el/los tratamiento(s) óptimo(s) y ha tomado la decisión personal de no seguir más ningún tratamiento especializado.

A menudo la gente dice: "Ojalá hubiera averiguado antes acerca del hospicio.1 Los informes demuestran que la derivación temprana a un hospicio tiene como resultado una mayor satisfacción para los pacientes y sus cuidadores. En 2014, pacientes enfermos de gravedad recibieron servicios de hospicio durante un promedio de 71.3 días. Esa es una buena noticia. Pero con más tiempo, un hospicio puede hacer mucho más; tenemos los recursos para complementar los cuidados proporcionados por los médicos y por los seres queridos durante los últimos seis meses de vida de un paciente.

Leer más: El cuidado de hospicio de calidad lleva tiempo

¿Qué puede hacer un hospicio por un paciente con una cardiopatía?

Su equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas y afecciones, incluso diariamente. El objetivo del hospicio es aliviar las aflicciones emocionales y físicas para que los pacientes puedan vivir lo más plenamente posible, mantener su dignidad y seguir cómodos en casa.

Leer más: Cómo VITAS ofrece cuidados de hospicio en el hogar

El plan de cuidado del hospicio está diseñado para el tratamiento de una amplia variedad de síntomas, entre los que se incluyen:

  • Insuficiencia respiratoria 
  • Dolores en el pecho 
  • Debilidad y fatiga 
  • Deterioro funcional 
  • Hipertensión 

Cuando recurre a un hospicio, sabe que no está solo en este proceso. El equipo interdisciplinar de su hospicio tiene formación y experiencia en cuidados cardíacos avanzados:

  • Monitoreamos y controlamos sus síntomas
  • Nos comunicamos con el consultorio de su cardiólogo para intervenir con tiempo y estabilizar las afecciones que empeoran
  • Ofrecemos medicamentos, oxígeno y otros materiales médicos relacionados con su cardiopatía 
  • Ofrecemos servicios para reducir síntomas agudos y evitar la rehospitalización
  • Hacemos un promedio de 5 visitas a domicilio por semana y llamamos por teléfono proactivamente

El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con cardiopatías:

  • Control del dolor y de los síntomas: los especialistas de VITAS en cuanto al control del dolor y de los síntomas se aseguran de que los pacientes estén cómodos, sin dolores y que puedan disfrutar la vida y permanecer en control de las decisiones diarias durante el mayor tiempo posible. Al ingresar, los pacientes cardíacos reciben un kit de confort para tratar las exacerbaciones graves.
  • Cuidado del paciente dondequiera que viva: en sus hogares, instalaciones de cuidado a largo plazo o comunidades de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados proporcionan cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.
  • Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del cardiólogo u otro médico del paciente. Un director de equipo se encarga de que la información sea fluida entre todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, si el paciente lo solicita, clérigos. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
  • Asistencia emocional y espiritual : el hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.

¿Qué puede hacer un hospicio para la familia de una persona con una cardiopatía?

Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, las familias experimentan emociones fuertes y se sienten abrumadas.

El hospicio ofrece servicios integrales para las familias de los pacientes con cardiopatías:

  • Entrenamiento y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos y les enseñamos técnicas para sobrellevar crisis.
  • Ayuda para tomar decisiones difíciles - el hospicio ayuda a las familias a tomar decisiones difíciles que afectan la afección y la calidad de vida del paciente; por ejemplo, si darle antibióticos por una infección recurrente o no.
  • Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Después de hora, Telecare le brinda ayuda de cuidado médico las veinticuatro horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama.
  • Asistencia emocional y espiritual: el hospicio satisface las necesidades de los seres queridos y de los pacientes.
  • Asistencia financiera: si bien los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen otros problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar asistencia financiera durante el cuidado de hospicio. Después de una muerte, pueden ayudar a las familias en duelo a encontrar asistencia financiera adicional a través de los servicios humanos, si la necesitaran.
  • Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días de hospitalización para el paciente con el fin de darle un descanso al cuidador.
  • Servicios de duelo: el equipo de cuidado de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes por hasta 13 meses después de la muerte para ayudarles a expresar y sobrellevar el dolor a su manera.

Leer más: Información y consejos para los cuidadores de la familia

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido está sufriendo una enfermedad que limita la vida, quizá haya escuchado el término hospicio. Sus amigos o familiares quizás le hayan hablado sobre la atención médica especializada para pacientes o los servicios de ayuda para seres queridos. Pero la mayoría de la gente no conoce todos los demás beneficios del cuidado de hospicio.

Cuidado de hospicio para pacientes con cardiopatía | VITAS

Confort.  El hospicio trabaja con pacientes y familias para brindarles el apoyo y los recursos para ayudarles a pasar este difícil capítulo de la vida y para que puedan quedarse en un entorno confortable y familiar.

Atención personal.  Cuando el equipo de hospicio trabaja con un paciente o una familia, se convierten en parte del proceso del final de la vida, lo cual es una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Rehospitalización reducida.  En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves deben acudir con frecuencia a la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en cuidado de hospicio tienen menos probabilidad de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (24% vs. 44%)1.

Seguridad.  Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación, recursos y ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

Leer más: ¿Qué es el hospicio?

1Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mi(s) ser(es) querido(s)?

Los últimos meses de la vida con frecuencia están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le damos algunos consejos para iniciar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

La educación es clave.  Primero edúquese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en línea. Puede ser útil leer y compartir "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando hospicios: una guía para familiares) en HospiceCanHelp.com. Esta guía para conversaciones es una herramienta que puede imprimir y usar en una charla con su familia.

Determine qué es lo que saben sus seres queridos.  Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga hacer que su médico, clérigo o un amigo confiable hable con ellos en su nombre.

Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos.  Como paciente, su mayor preocupación quizá sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los días, semanas y meses venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.

Tome la iniciativa.  Recuerde, depende de usted expresar sus deseos. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted.

Descarga gratis: Nuestra guía para conversaciones familiares sobre hospicio (PDF)

Para que los familiares hablen con los pacientes

Educación.  Probablemente haya investigado un poco en línea. También puede serle útil leer y compartir "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando hospicios: una guía para familiares) en HospiceCanHelp.com. Esta guía para conversaciones es una herramienta que puede imprimir y usar en una charla con su familia.

Pida permiso.  Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Puede decir a manera de ejemplo: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que recibas los mejores cuidados y la atención a medida que tu afección progresa. ¿Te parece bien?"

Determine lo que es importante para su ser querido.  Pídale que piense en el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?". El paciente quizás exprese que desea estar cómodo, quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga.

Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente.  Ahora que su ser querido le ha dicho qué es lo que le importa, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de darse por vencido. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan.

Asegure al paciente que él/ella tiene el control.  El hospicio les da opciones a los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele a su ser querido que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida.

Sepa escuchar.  Tenga en cuenta que se trata de una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.

Descarga gratis: Nuestra guía para conversaciones familiares sobre hospicio (PDF)

Solicite una evaluación del hospicio

El médico de cabecera puede recomendar un hospicio cuando el momento sea adecuado. Pero como cualquiera que se haya enfrentado a una enfermedad grave sabe, los pacientes y los miembros de la familia, por lo general, deben decidir por sí solos recibir el cuidado que necesitan y se merecen.

Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para ver si el hospicio es la opción de cuidado adecuada.

Si quiere contactarnos para obtener más información:

1 J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD.  National Hospice and Palliative Care Organization: Timing of Referral to Hospice and Quality of Care.  Journal of Pain and Symptom Management.  2007.

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