Desafíos en cuidados pediátricos al final de la vida

Momento de confort, paz y dignidad

¿Cuándo es momento de abandonar los intentos desesperados por encontrar una cura? ¿Cuándo es momento de priorizar el confort, la paz y la dignidad? ¿Cuándo es momento de recurrir al cuidado de hospicio? La respuesta no suele ser simple, pero cuando se aproxima el final en la vida de un niño, una vida que representa tanto potencial, lo que está en juego es mucho más importante y los desafíos son más complicados.

Los niños no son adultos en miniatura

En lo que respecta a los cuidados al final de la vida en los niños, es importante recordar que desde el nacimiento hasta sus veinte años, los humanos continúan creciendo y desarrollándose física, mental, emocional y espiritualmente. No son adultos en miniatura sino individuos en plena maduración que intentan aprender en diferentes niveles cómo incorporarse al mundo que los rodea.

Por este motivo, el mayor desafío en el área de cuidados pediátricos al final de la vida puede ser la actitud. Es importante que los profesionales clínicos especializados en pediatría evalúen y traten de forma integral a los niños con enfermedades terminales. Muchos cuidadores acostumbrados a atender a personas adultas podrían no comprender las necesidades particulares tanto médicas como psicosociales de los niños.¹ Podrían no percatarse del nivel cognitivo del niño y dar por sentado que comprende más de lo que en realidad puede, o podrían pasar por alto "señales" importantes que indiquen ansiedad o temor en el niño.

Los desafíos con respecto a la actitud también pueden presentarse cuando los cuidadores médicos y los padres se enfocan solo en los aspectos curativos, a veces en detrimento del control de los síntomas. Cuando se presta menos atención a los síntomas, los niños sufren mayor malestar y dolor. El uso de tratamientos agresivos prolongados hasta el fallecimiento del niño no es una práctica inusual en la pediatría. El New England Journal of Medicine entrevistó a padres de niños que habían muerto de cáncer en el Boston Children's Hospital/Dana Farber Cancer Institute, y la conclusión es que "el ochenta y nueve por ciento afirmó que su hijo 'sufrió muchísimo' durante su último mes de vida" como resultado de haber recibido tratamientos agresivos.¹

El desafío de la comunicación

Comunicarse con un niño puede ser todo un desafío, en especial si está gravemente enfermo y es demasiado pequeño para haber desarrollado suficientes habilidades verbales. No obstante, incluso los bebés pueden comunicarse cuando les duele algo; a los niños a partir de tres años se les puede enseñar a usar escalas de evaluación para ayudar a sus cuidadores a saber cuánto dolor están sufriendo.

El desafío más importante no siempre es si el niño puede comunicar el dolor, sino si lo hará. Algunos niños les temen a las consecuencias de admitir que sienten dolor; tienen miedo de recibir inyecciones o tratamientos, o sienten que desilusionarán a mamá y a papá si no son lo suficientemente valientes.

Mitos acerca del dolor y los niños

Durante siglos se creyó que los bebés no sentían dolor, pero se logró comprobar que el sistema nervioso central de un feto de apenas 26 semanas ya tiene la capacidad de experimentar dolor. Ahora se cree que los recién nacidos pueden ser más sensibles al dolor debido a la falta de desarrollo de sus circuitos inhibidores de dolor.¹ El desafío en los recién nacidos prematuros y a término con enfermedades graves es medir su dolor para aliviarlo adecuadamente. Ahora se utilizan parámetros biomédicos que muestran la presencia de estrés elevado como indicadores de la cantidad de dolor que está sufriendo el bebé.

Otro mito es la creencia de que los niños toleran el dolor mejor que los adultos. Una vez más, esta creencia podría fomentar el uso de tratamientos más agresivos, que provocarían mayor dolor y malestar en el niño. La tolerancia de los niños al dolor es baja al momento de nacer y aumenta a medida que crecen. A pesar de eso, los niños nunca se acostumbran al dolor, y su tolerancia o falta de ella jamás debería darse por sentada.

Dejar ir no es lo mismo que rendirse

El desafío de decidir cuándo abandonar el tratamiento curativo es una situación insoportable que ningún padre debería tener que enfrentar. Aceptar que el niño no mejorará también puede resultar difícil para el equipo interdisciplinar. Dado que fueron entrenados para prolongar la vida, los médicos pueden interpretar las medidas heroicas anteriores como un fracaso. Para los padres puede significar que se rindieron. Pero cuando se toma la decisión de optar por la atención de confort en lugar de proporcionar más tratamientos curativos, se puede comenzar el proceso de dejar ir. El punto de atención entonces pasan a ser el niño y su calidad de vida.

Cuidado paliativo: superar los desafíos

La mejor solución para la mayoría de estos desafíos de cuidados pediátricos al final de la vida es emplear cuidado paliativo tan pronto como se realice el diagnóstico. El cuidado paliativo es una subespecialidad médica que aborda los síntomas físicos, emocionales y psicosociales de las condiciones médicas. El cuidado paliativo abarca una amplia variedad de servicios de "atención de confort" para el paciente y la familia del paciente, y su principal objetivo es preservar la calidad de vida. El cuidado paliativo puede proporcionarse en cualquier momento durante el desarrollo de la enfermedad del paciente: podría incluir juegos terapéuticos con un especialista una vez realizado el diagnóstico, musicoterapia durante el tratamiento para que el malestar sea más tolerable, reiki para los dolores de cabeza, etc. En todos los casos, los tratamientos curativos continúan de forma simultánea. 

Según un artículo del New England Journal of Medicine, médicos abocados al estudio del sufrimiento al final de la vida en niños con cáncer descubrieron que cuando el equipo médico del niño participaba del cuidado paliativo, y prestaba más atención al control de los síntomas y al bienestar general del niño, se lograba aliviar el sufrimiento.²

En toda situación que involucre niños con enfermedades graves, su cuidado presentará numerosos desafíos. Ofrecerles a los pequeños pacientes y sus familias la atención de cuidadores médicos especializados en pediatría, y la pronta intervención del cuidado paliativo, son maneras importantes de garantizar que los niños que se aproximan al final de su vida experimenten la menor cantidad posible de dolor y molestias, y que los padres puedan decir adiós de forma amable y apacible.

Fuentes:

¹Lynn Ann Meister and Judith Ann Haythorne Macurda, "Care of the Pediatric Patient at the End of Life", de Kinzbrunner, Barry M., Policzer, Joel S. (2011). End-of-Life Care: A Practical Guide, segunda edición. Nueva York: McGraw Hill. 608-610.

²Wolfe, Joanne, Grier, E. Holcombe, et al. (2000) “Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer.” New England Journal of Medicine. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002033420506#t=articleTop