Una día en la vida de una enfermera de hospicio
Es la hora 8:00 a. m. Yanet (se pronuncia Janet), una enfermera registrada del equipo interdisciplinar N.° 137 de VITAS, llega a la casa de su primer paciente del día. Ha trabajado en VITAS Healthcare durante tres años. Otros miembros de su equipo incluyen cuatro enfermeros registrados más, un médico, un trabajador social, auxiliares de hospicio, capellanes, voluntarios y especialistas en duelo, y cada uno hace visitas a domicilio según sea necesario. Yanet y los otros enfermeros son responsables de alrededor de 16 pacientes, y visitan cerca de seis pacientes por día.
Ayudar a los pacientes y sus familias a atravesar un momento difícil
Antes de subir al auto, Yanet mira su smartphone para revisar el informe diario del equipo. Es una lista de la cantidad de pacientes que tiene el equipo, incluidos los transferidos a unidades de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados, los nuevos y los fallecidos durante las últimas 24 horas. Se entera con tristeza de que uno de sus pacientes murió durante la noche.
Sus pacientes están en todas las etapas de enfermedades terminales. Aunque se pueden admitir pacientes para servicios de hospicio con un pronóstico de seis meses, algunos de los pacientes de Yanet son admitidos semanas o días antes de su muerte.
8:00 a. m.
Su primera paciente, de 91 años de edad y con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, es una mujer de color con gran presencia que llegó a los Estados Unidos desde Nassau en 1951. Nunca se casó, no tiene hijos y vive sola. Su mayor preocupación es qué ocurrirá cuando ya no pueda salir de la cama. Al no tener un cuidador primario, Cecilia (todos los nombres de los pacientes de esta historia fueron cambiados) tiene miedo de morir sola.
Su casa es acogedora y está impecable a pesar de su enfermedad y el largo tubo que va de su nariz a la máquina de oxígeno que zumba en un rincón. Hay una hilera de tanques portátiles de oxígeno junto a ella: prueba de que esta mujer fuerte intentará mantener su independencia el mayor tiempo posible.
Pero Cecilia tiene suerte, fue "adoptada" por una familia de su iglesia. Yanet le pregunta si pasaron a verla y Cecilia contesta que ya la llamaron por la mañana para saber cómo estaba.
Yanet saca el estetoscopio y la máquina para tomar la presión arterial de su bolso negro. Es una visita de rutina: controla sus signos vitales y toma nota del estado de salud general de Cecilia. Todas las semanas, Cecilia, al igual que todos los pacientes de VITAS, recibe un promedio de 5.9 visitas de diferentes miembros del equipo interdisciplinar.
Yanet ha sido la enfermera de Cecilia durante varios meses. "Es difícil no encariñarse con los pacientes", dice. "Pero tengo que recordar por qué me estoy ocupando de ellos: no van a mejorar y no quiero que sientan miedo. Pero eso no hace que su muerte sea más fácil".
9:47 a. m.
Luego, Yanet llega a una casa color beige parte de una hilera de casas típicas de la Florida con sus colores rosado, verde y azul pastel. Es similar a las otras, pero en esta casa vive un hombre que está muriendo. Su esposa, todavía con sus ruleros, abre la puerta de entrada. Tiene alrededor de 70 años y se prepara para su día. La acompaña hasta el dormitorio donde su marido, Larry, duerme en una cama de hospital de cara a la ventana. Una suave brisa mueve las cortinas y se escucha el sonido de las aves piando. La habitación silenciosa y agradable en algún momento perteneció a los hijos de la pareja.
La piel de Larry es casi transparente y pareciera que con solo tocarlo aparecería un moretón. Sufre de arterioesclerosis; su suave respiración resuena desde los labios abiertos. Es alto, pero está con sus rodillas dobladas en posición fetal. Para evitar las lastimaduras por la presión, hay una almohada entre ellas. Dice: "preferiría estar pescando".
El trabajo de Yanet es ocuparse de las heridas producidas por la presión. Saca unos guantes rosados de una caja en la mesa junto a la cama y comienza la lenta tarea de cambiar la gasa de una herida en el talón y otra en la cadera. La última etapa de una enfermedad terminal deja a los pacientes en un estado de fragilidad. Simplemente estar en la cama se vuelve peligroso, ya que una pequeña lastimadura causada por la presión puede convertirse rápidamente en una herida profunda y mortal. Yanet colocará gasas en muchas heridas durante el día.
El cuidado de hospicio se trata de ofrecer la mayor comodidad posible a una persona cerca del final de su vida. La mayoría de las personas cree que se centra en el control del dolor, pero el cuidado personal y emocional es una gran parte de la tarea de los enfermeros y auxiliares de hospicio. Las necesidades de Cecilia son muy diferentes a las de Larry, aunque ambos son pacientes de hospicio, y ambos reciben "cuidados de confort".
Los pacientes pueden sentirse ansiosos por el pasado, el presente y el futuro. Los cuidadores de la familia pueden ser personas mayores que no tienen la fuerza para girar, bañar o cambiar al paciente con la frecuencia necesaria. Los enfermeros se centran en el diagnóstico y las afecciones relacionadas del paciente, pero harán todo lo necesario para procurar que el paciente esté cómodo y seguro, y la familia esté tranquila e informada.
Mientras conduce hasta la siguiente casa, Yanet explica que algunas veces la familia necesita atención. La dinámica familiar puede incluir hijos que están en estado de negación con respecto a la afección de uno de sus padres o temen que el hospicio acelere la muerte. "Cuando un padre está muriendo, los hijos están bajo un estrés increíble", dice. "Con frecuencia no comprenden del todo lo que ocurre o por qué nadie puede decirles cuándo ocurrirá la muerte. Esto genera nerviosismo y miedo".
Un ángel para nuestra familia
10:46 a. m.
La siguiente en su lista es Gloria, de 95 años, cuyas cuatro hijas enfrentan la enfermedad de su madre de formas muy distintas. Debra, que está jubilada, se ocupa de su madre durante el día hasta que su hermana Sylvia vuelve a casa después del trabajo. Debra responde rápidamente las preguntas de Yanet acerca de Gloria. Al ver el pelo trenzado de su madre, las uñas prolijas y las sábanas limpias, se puede decir que Debra la cuida muy bien. Ha aceptado la muerte inminente de su madre, a diferencia de sus hermanas, algunas de las cuales se niegan a relacionarse con el equipo de hospicio.
Para Debra, "Yanet es un ángel, una consejera, un referente y una sacerdotisa para nuestra familia".
Después de atender a Gloria, Yanet se toma un momento para tomar su mano y hablarle suavemente. Es un momento privado entre la enfermera y la paciente. Al igual que en otras visitas, Gloria le dice a Yanet que ya está lista para que dios se la lleve.
A lo largo del día, mientras conduce y durante las visitas a domicilio, Yanet recibe llamadas telefónicas acerca de sus otros pacientes. De hecho, puede recibir hasta 50 llamadas por día, que tiene que atender junto con el cuidado de los pacientes, las conferencias familiares, conducir y preparar la documentación. Sus llamadas pueden provenir de médicos, la farmacia o familiares que quieren hablar únicamente con la enfermera de hospicio.
11:35 a. m.
Carol es una paciente nueva que Yanet visita por primera vez. Las primeras visitas son más largas, ya que hay mucho para hablar. Yanet abre el baúl del auto; su interior parece un armario de suministros de hospital, repleto de pañales para adultos, fundas para colchón desechables, vendajes, aerosol antiséptico y mucho más. Los pacientes de hospicio reciben todos los suministros médicos necesarios relacionados con su diagnóstico terminal, y todas las semanas reciben suministros nuevos. Yanet elige distintos elementos y los guarda en una bolsa plástica.
Yanet encuentra a Carol es una posición incómoda en la cama. Al revisar una herida en la cadera de Carol, descubre que no cambiaron el pañal de su paciente desde que llegó a casa del hospital más temprano esa mañana. Yanet trabaja con suavidad, pero con velocidad y eficiencia. Controla sus signos vitales, coloca gasa en las heridas y cambia el pañal. Llama al hijo de Carol, Robert, a la habitación para ayudarla a colocar a Carol en una posición más cómoda en la cama.
La experiencia le ha enseñado a Yanet que debe elegir las palabras cuidadosamente al hablar con el familiar de un paciente que comienza a recibir cuidados de hospicio. De regreso en la sala, Julia, la hija de Carol, escucha y frota su brazo en el que los vendajes son evidencia de una visita reciente a su propio médico. Las arrugas de su rostro revelan que el carácter terminal de la enfermedad de su madre ahora se está convirtiendo en realidad. Robert se ocupa de enviar y leer mensajes de texto, pero se mantiene en la conversación.
Yanet explica la importancia de mantener a su madre limpia y seca en todo momento. Julia murmura que no cree ser capaz de cuidar a su madre. Cuando Yanet sugiere un hogar de ancianos, tanto Julia como Robert niegan con la cabeza. Yanet le asegura a Julia que un auxiliar de hospicio irá al día siguiente y le podrá enseñar todo lo que debe saber acerca del cuidado personal.
Yanet controla los medicamentos de Carol y escribe las veces que deben administrarse con marcador negro sobre cada frasco. Anota números de teléfono importantes del equipo de hospicio y el número de Telecare® en la parte externa de la historia médica de Carol, para que sus hijos sepan que pueden llamar a estos números durante el día o la noche.
Una hora más tarde y después de un último control a Carol, Yanet se va. Yanet ha visto situaciones similares en las que hijos adultos deben tomar la difícil decisión sobre cómo cuidar de un padre anciano que alguna vez fue independiente pero ahora está postrado en una cama. Julia necesitará más ayuda, determina Yanet, y llama a la trabajadora social del equipo para avisarle.
Hacer que los pacientes se sientan especiales
12:43 p.m.
Después de estacionar su auto a la sombra para almozar, Yanet se toma un tiempo para devolver llamadas. Mientras come, el auxiliar de hospicio de su equipo llama para saber si puede visitar a Pedro, un paciente que no estaba programado para hoy. Está muy débil y el auxiliar está preocupado. Yanet dice que irá y llama al siguiente paciente programado para pedir permiso para posponer su visita hasta mañana.
La flexibilidad es clave en el cuidado de hospicio. Nadie puede predecir el rumbo que tomará una enfermedad.
1:10 p.m.
Yanet escucha el ladrido del perro antes de bajar del auto, pero está encerrado en el porche. Una mujer delgada de alrededor de 20 años acompaña a Yanet a entrar a la casa, que, al igual que una colmena, está repleta de actividad y perros ruidosos ladrando, una hamaca de bebé haciendo ruido, música sonando y las voces de los visitantes elevadas para poder ser escuchados por sobre la cacofonía.
Yanet avanza por la sala familiar atestada hasta el dormitorio de Pedro. El silencio envuelve a las personas dentro de la habitación una vez que se cierra la puerta. Pedro, de 75 años de edad, tiene enfermedad hepática avanzada, está acostado en una cama tamaño queen con cobijas que lo tapan hasta el cuello. A los pies de la cama está su esposa, Maria, y el auxiliar de hospicio. Yanet se da cuenta de inmediato de que la enfermedad de Pedro empeoró desde la semana anterior. Hace algunos días estaba sentado en una mecedora en la sala de estar, conversando y muy animado. Hoy, apenas puede hablar. El auxiliar le explica a Yanet que mientras lo bañaban, Pedro se debilitó mucho y se quejó por el dolor.
Yanet se inclina y le habla a Pedro. Toma la presión arterial y pone el estetoscopio sobre su pecho. Le pregunta a Maria acerca de los medicamentos para el dolor de Pedro y le da un poco más para que se sienta mejor. Yanet recomienda que le dé el medicamento antes de bañarlo. Mientras Yanet explica que el estado de Pedro cambiará todos los días, la pareja casada durante 25 años cruza una mirada profunda. Es una mirada de tristeza, reconocimiento y aceptación.
1:54 p.m.
Enormes equipos de audio llenan la habitación delantera en la casa de la siguiente paciente de Yanet. Pertenecen al cuidador primario de la paciente, su hijo David, que es DJ. Vuelve a su trabajo cuando Yanet se dirige al dormitorio que se encuentra en la parte trasera de la casa.
Iris, una mujer delgada y frágil de 60 años de edad, ya no habla, pero sus grandes ojos brillosos comunican su felicidad al ver a Yanet. Iris, que sufre de la enfermedad de Parkinson en etapa avanzada, todavía puede sentarse y ver películas en su laptop. Sus dedos largos y delgados se deslizan sobre la almohadilla para el mouse en una mesa portátil sobre su falda.
Yanet le habla alegremente a Iris mientras vuelve a ponerse los guantes rosados y comienza las tareas de curar las heridas, cambiar el pañal y controlar los signos vitales. Yanet intenta hacer cosas especiales por todos sus pacientes. Sabe que las cosas más simples demuestran a sus pacientes que son amados. En el caso de Iris, es la bebida nutritiva con sabor a chocolate que Yanet le lleva y unas gotas de su perfume favorito, Paradise.
3 p. m.
Aunque Iris es su última paciente del día, el día de trabajo de Yanet todavía no termina. Estaciona en un estacionamiento cercano donde pasa la última hora y media de su día haciendo trabajo administrativo. Escucha mensajes, devuelve llamadas, ingresa el tiempo de trabajo en el sistema de nómina desde el teléfono y se ocupa de otras tareas relacionadas con los pacientes. Algunos días va a la farmacia para recoger medicamentos para los pacientes que no pueden ir por sus medios. Hoy, intenta llamar al hijo de un paciente que le dejó mensajes. No se puede comunicar con él por segunda vez en el día. Llama al médico del equipo para programar una visita solicitada por una de las hijas de Gloria. Llama a la trabajadora social del equipo para contarle cómo fue la primera visita a Carol y su familia y llama a la auxiliar de hospicio asignada a Carol para verificar que tenga programado visitarla al día siguiente.
Yanet recogerá a sus tres hijas de la casa de su madre alrededor de las 5 e irá a casa para preparar la cena, ayudarlas con la tarea y hacerlas dormir. Después de unas horas de ver televisión con su marido, se acuesta alrededor de las 10. El personal de enfermería de hospicio como Yanet cumple un papel muy importante en la vida de sus pacientes. Procuran que cuando se acerca el final, el paciente esté cómodo y mantenga su dignidad. Y que, cuando el paciente y la familia entran en esta transición final, no estén solos.