Cuidado de hospicio para pacientes con Alzheimer y demencia

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido esté luchando una difícil batalla física y emocional contra el Alzheimer u otras formas de demencia. El hospicio brinda servicios a quienes están en las etapas finales de la demencia: alivia el dolor, controla los síntomas, mejora la calidad de vida y reduce la ansiedad y la preocupación de los pacientes y sus familiares.

VITAS satisface las necesidades únicas de los pacientes con demencia que desean quedarse donde viven: en su hogar, en un centro de cuidados a largo plazo o en una comunidad de vida asistida. Si los síntomas se vuelven muy difíciles para controlar en el hogar, una opción es cambiar a los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados de VITAS. En esta página le damos las respuestas a estas preguntas:

• ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?
• ¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con demencia en etapa terminal?
• ¿Qué puede hacer el hospicio por la familia o los seres queridos de una persona con demencia?
• ¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?
• ¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Cuándo considerar el hospicio para el Alzheimer y la demencia en etapa terminal

Teniendo en cuenta el lento deterioro de un paciente con demencia, puede ser difícil determinar cuándo es el momento adecuado para el hospicio. En general, se considera que los pacientes de hospicio tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida. Sin embargo, observe estos signos comunes que indican el progreso de la enfermedad hasta un punto en que todos los involucrados probablemente se beneficiarían con el cuidado de hospicio para pacientes con demencia en etapa terminal:

• El paciente puede decir unas pocas palabras
• El paciente no puede caminar más o levantarse de la cama
• El paciente depende completamente de otros para comer, vestirse y asearse
• El paciente muestra signos de ansiedad severa

¿Es usted profesional de servicios de asistencia médica?  Conozca más sobre las características clínicas de la demencia y el Alzheimer en etapa terminal, y descargue un PDF de nuestras pautas de elegibilidad para el hospicio.

Solicite una evaluación de hospicio

El neurólogo o médico personal del paciente puede recomendar el cuidado de hospicio cuando sea el momento indicado. Pero como cualquiera que se haya enfrentado a una enfermedad grave sabe, los pacientes y los miembros de la familia, por lo general, deben decidir por sí solos recibir el cuidado que necesitan y se merecen.

Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para ver si el hospicio para pacientes con demencia es la opción de cuidado adecuada. Llame al 844.831.0028 para ver cómo puede ayudar el hospicio.

¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con demencia o Alzheimer en etapa terminal?

Su equipo de hospicio evalúa el estado del paciente con demencia o Alzheimer y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas y la afección, incluso diariamente. El objetivo del hospicio es aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes que están al final de su vida puedan conservar su dignidad y permanecer cómodos.

El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con demencia y Alzheimer, tales como:

• Plan de cuidado individualizado: a medida que la demencia avanza, el paciente pierde la capacidad para expresar sus necesidades. VITAS diseñará un plan que se enfoque en el dolor, la hidratación, la nutrición, el cuidado de la piel, las infecciones recurrentes y la agitación, todos problemas comunes relacionados con la demencia.
• Atención de pacientes en el lugar donde viven: en su hogar, en un centro de cuidados a largo plazo o en una comunidad de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados proporcionan cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.
• Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del neurólogo u otro médico del paciente. Un director de equipo se encarga de que la información sea fluida entre todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, si el paciente lo solicita, clérigos. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.

¿Qué puede hacer el hospicio por la familia de un paciente con demencia?

A medida que un paciente ingresa a las etapas finales de la demencia o del Alzheimer, es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones difíciles relacionadas con las finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, las familias a menudo experimentan emociones fuertes y se sienten abrumadas.

El hospicio ofrece servicios integrales para las familias de los pacientes con Alzheimer o demencia:

• Capacitación y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos.
• Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.
• Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare®, el latido del corazón de VITAS después de horario, le brinda ayuda de los médicos de hospicio las veinticuatro horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio satisface las necesidades de los seres queridos y de los pacientes.
• Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Luego del deceso del ser querido, si fuera necesario, pueden ayudar a las familias a encontrar asistencia financiera mediante los servicios humanos.
• Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días de hospitalización para el paciente con el fin de darle un descanso al cuidador. 
• Servicios de duelo: el equipo de cuidado de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes durante un año completo luego de ocurrido un deceso para ayudarlos a expresarse y sobrellevar el dolor a su manera.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Es probable que haya escuchado que el hospicio ofrece cuidado médico especializado a los pacientes y servicios de apoyo a los seres queridos, pero la mayoría de las personas desconoce muchos otros beneficios del hospicio, por ejemplo estos:

• Confort. El hospicio trabaja con los pacientes y sus familiares para brindarles el apoyo y los recursos que les permitan sobrellevar este difícil capítulo de la vida y para que puedan permanecer en un entorno confortable y familiar.
• Atención personal. Cuando el equipo de hospicio trabaja con un paciente o una familia, se convierten en parte del proceso del final de la vida, lo cual es una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.
• Rehospitalización reducida. En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves deben acudir con frecuencia a la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en el cuidado de hospicio tienen menos probabilidad de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (24% vs. 44%)¹.
• Seguridad. Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare® de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación, recursos y ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V. Inscripción a cuidados de hospicio y hospitalización de pacientes terminales en hogares de ancianos. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

¿Cómo puedo abordar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Los últimos meses y días de vida a menudo están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le presentamos algunos consejos para comenzar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

• La educación es clave. Primero infórmese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en este sitio web. También puede ser útil para usted aprender algunos conceptos erróneos comunes sobre los cuidados al final de la vida, ya que sus familiares pueden estar mal informados sobre las realidades del hospicio. Lea y comparta nuestra guía para conversaciones familiares sobre hospicio para obtener algo de orientación.
• Determine qué es lo que saben sus seres queridos. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga hacer que su médico, clérigo o un amigo confiable hable con ellos en su nombre. 
• Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizás sea vivir sin dolor, o quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los meses, las semanas y los días venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados. 
• Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizás no quieran sacar el tema de un cuidado de hospicio para usted. 

Para que los familiares hablen con los pacientes

• Haga su propia investigación. Ya ha comenzado a hacerlo al visitar este sitio web. Esté preparado para responder algunas preguntas de su ser querido sobre los cuidados al final de la vida, tratar sus sentimientos con respeto y abordar conceptos erróneos que quizás tenga sobre el hospicio. Nuestra guía para conversaciones familiares sobre hospicio puede ayudarle a estar preparado para tener esta conversación.
• Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?" 
• Determine qué es lo importante para su ser querido. Pídale que piense en el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" El paciente quizás exprese que desea estar confortable, quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga. 
• Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Ahora que su ser querido le ha dicho qué es lo que le importa, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan.
• Asegure al paciente que él/ella tiene el control. El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele a su ser querido que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida.
• Sepa escuchar. Tenga en cuenta que se trata de una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.