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Cuidado de hospicio para pacientes con insuficiencia renal

Una profesional médica habla con un hombre sobre su salud

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido esté luchando una difícil batalla física y emocional contra una enfermedad de los riñones. Su búsqueda de confort, apoyo y respuestas no se detiene cuando usted decide renunciar a la diálisis. Reducir o discontinuar la asistencia médica impacta en toda la familia. Ahí es cuando VITAS puede ayudar.

¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?

Aun cuando el paciente cuenta con excelentes cuidados médicos y un incondicional apoyo familiar, la carga de la diálisis, a veces, puede sopesar más que los beneficios. Cuando los pacientes deciden abandonar el tratamiento de diálisis no dejan de tener necesidades médicas inmediatas y deseos personales. Los familiares también tienen preocupaciones. El cuidado de hospicio se encarga de las necesidades físicas, emocionales y espirituales que son significativas en las etapas finales de una insuficiencia renal.

En general, los pacientes de hospicio tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Cuando los pacientes con insuficiencia renal deciden renunciar a la diálisis, su tiempo de vida depende de la cantidad de las funciones renales con las que cuentan, la gravedad de sus síntomas y su afección médica general. Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida. 

Leer más: ¿Qué es el hospicio?

Solicite una evaluación del hospicio

El nefrólogo del paciente (especialista en riñones) o el médico de cabecera pueden recomendar el hospicio cuando sea el momento adecuado. Los pacientes y sus familiares también pueden actuar para recibir la atención que necesitan. Usted, sus seres queridos o su médico pueden solicitar una evaluación para determinar si el hospicio es una opción de cuidado adecuada. Llame al 866.418.4827 para ver cómo puede ayudar el hospicio, o contáctenos en línea.

¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con insuficiencia renal?

El equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas y la afección, incluso diariamente. El objetivo del hospicio es aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes puedan conservar su dignidad y permanecer cómodos.

Leer más: ¿Qué son los "objetivos de cuidado" de hospicio?

El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con insuficiencia renal:

Una médica reconforta a una paciente
  • Control del dolor y síntomas: los especialistas de VITAS en control de los síntomas y el dolor trabajan para aliviar el dolor, rigidez, fatiga, pérdida de apetito, náuseas, picazón, dificultad para respirar, dificultad para dormir, ansiedad, depresión y otros síntomas típicos de la insuficiencia renal. Esto es para asegurarse de que los pacientes puedan disfrutar la vida y permanecer en control de las decisiones diarias durante el mayor tiempo posible.
  • Cuidado del paciente dondequiera que viva: el equipo de hospicio lleva sus servicios a los pacientes en sus hogares, instalaciones de cuidado a largo plazo o comunidades de vida asistida. Si los síntomas se vuelven muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados pueden proporcionar cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a casa.
  • Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del neurólogo u otro médico del paciente. El director del equipo se asegura de que todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, a pedido del paciente, clérigos, compartan toda la información. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
  • Asistencia emocional y espiritual: el hospicio ofrece los recursos para ayudar a los pacientes a mantener su bienestar emocional y espiritual.

¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de un paciente con insuficiencia renal?

Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, las familias experimentan emociones fuertes y se sienten abrumadas.

Para ayudar a los familiares de pacientes con insuficiencia renal, el hospicio ofrece:

  • Entrenamiento y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos.
  • Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.
  • Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare, el latido de VITAS después de hora, le brinda ayuda de cuidado médico las 24 horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama. 
  • Asistencia emocional y espiritual: el hospicio satisface las necesidades de los seres queridos y de los pacientes.
  • Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias con la planificación financiar y a buscar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Luego del deceso del ser querido, si fuera necesario, pueden ayudar a las familias a encontrar asistencia financiera mediante los servicios humanos.
  • Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece insuficiencia renal terminal puede causar un gran estrés. Un cuidador puede tomarse un descanso de hasta 5 días mientras el paciente es atendido en un centro para pacientes hospitalizados. Leer más sobre cuidado temporal.
  • Servicios de duelo: el equipo de cuidado de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes durante un año completo luego de ocurrido un deceso para ayudarlos a expresar y sobrellevar el dolor a su manera. Leer más sobre nuestros servicios de aflicción y duelo.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido está sufriendo una enfermedad que limita la vida, quizá haya escuchado el término hospicio. Sus amigos o familiares quizás le hayan hablado sobre la atención médica especializada para pacientes o los servicios de ayuda para seres queridos. Pero la mayoría de la gente no conoce todos los demás beneficios del cuidado de hospicio.

Una profesional médica ayuda a un hombre con su andador

Confort.  El hospicio da a los pacientes y familiares el apoyo y recursos necesarios para que puedan superar este difícil capítulo de su vida y ayudar a los pacientes a permanecer en un entorno familiar y confortable.

Atención personal.  Cuando el equipo de hospicio trabaja con un paciente o una familia, se convierten en parte del proceso del final de la vida, una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Rehospitalización reducida.  En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves visitan con frecuencia la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en cuidado de hospicio tienen menos probabilidades de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con aquellos que no se encuentran bajo cuidado de hospicio (26% contra 44%)1.

Seguridad.  Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación, recursos y ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

1Gozalo PL, Miller SC, Intrator O, Barber JP, Mor V. "Hospice effect on government expenditures among nursing home residents". Health Serv Res. 2008;43(1):134-153. 

¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mi(s) ser(es) querido(s)?

Los últimos meses y días de vida a menudo están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le damos algunos consejos para iniciar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

La educación es clave.  Si es momento de empezar a hablar sobre cuidados de hospicio con su familia, le ofrecemos este recurso útil para leer y compartir: "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando el hospicio: una guía de conversación para familiares) en HospiceCanHelp.com

Determine qué es lo que saben sus seres queridos.  Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga hacer que su médico, clérigo o un amigo confiable hable con ellos en su nombre.

Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos.  Como paciente, su mayor preocupación quizá sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los días, semanas y meses venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.

Tome la iniciativa.  Recuerde, depende de usted expresar sus deseos. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted. Por qué es tan importante hablar sobre los cuidados al final de la vida.

Para que los familiares hablen con los pacientes

Primero edúquese.  Estar bien informado es fundamental para tener una buena conversación con su ser querido sobre un tema tan delicado como los cuidados de hospicio. Le recomendamos que lea y comparta "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando el hospicio: una guía de conversación para familiares) en HospiceCanHelp.com

Pida permiso.  Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Puede decir a manera de ejemplo: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que recibas los mejores cuidados y la atención a medida que tu afección progresa. ¿Te parece bien?"

Determine lo que es importante para su ser querido.  Asegúrese de que su ser querido sepa que sus necesidades tienen prioridad. Pregúntele qué es lo que quiere para el futuro; ¿estar cómodo?, ¿quedarse en casa?, ¿no sufrir dolor? 

Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente.  Ahora que su ser querido le dijo qué es lo que le importa, explíquele que el cuidado de hospicio es una manera de asegurarse de que estos deseos se respeten. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida en los días, semanas o meses que quedan. Vea por qué elegir el cuidado de hospicio no es darse por vencido.

Asegure al paciente que él/ella tiene el control.  El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele a su ser querido que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida. Leer más sobre el control que el hospicio da al paciente y sus familiares.

Sepa escuchar.  Tenga en cuenta que se trata de una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.

Solicite una evaluación del hospicio

El médico de cabecera puede recomendar un hospicio cuando el momento sea adecuado. Pero como cualquiera que se haya enfrentado a una enfermedad grave sabe, los pacientes y los miembros de la familia, por lo general, deben decidir por sí solos recibir el cuidado que necesitan y se merecen.

Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para ver si el hospicio es la opción de cuidado adecuada.

Si quiere contactarnos para obtener más información: