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Relevancia clínica del hospicio: esclerosis lateral amiotrófica (ELA) terminal

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Un mayor enfoque en los cuidados paliativos y al final de la vida ha marcado una gran diferencia para las personas con ELA y sus seres queridos. Con la ayuda del hospicio, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden estar en paz y con sus síntomas controlados. Muchos pueden permanecer en el confort de sus hogares. 

Los servicios de hospicio para ELA están diseñados para apoyar y complementar los esfuerzos del médico primario para el alivio del sufrimiento, ofrecer confort, promover la dignidad y facilitar el cierre para los pacientes y sus familias.

Características clínicas de ELA elegible para hospicio

Las características clínicas de la ELA hacen que sea algo difícil determinar cuándo prestar cuidados al final de la vida. Un pronóstico limitado generalmente se deduce con una "progresión rápida" de la ELA, que se define como el desarrollo de una grave incapacidad neurológica durante un período de 12 meses.

La ELA puede complicarse por afecciones secundarias y comórbidas. Las afecciones secundarias, como disfagia, neumonía y úlceras por presión, son un resultado directo del deterioro de las funciones respiratorias, capacidad para tragar, fuerza y tono muscular que son comunes en la ELA. Las afecciones comórbidas, que a menudo acompañan la progresión rápida de la ELA, incluyen enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), pielonefritis o infección urinaria alta, septicemia y fiebre después de antibióticos recurrentes.

Elegibilidad para hospicio por ELA

Los pacientes son elegibles para cuidados de hospicio cuando un médico toma una determinación clínica de que la expectativa de vida es de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso normal. En la ELA terminal, hay dos factores críticos para determinar un pronóstico: capacidad de respirar y capacidad de tragar. 

En la ELA, las sondas de alimentación pueden ser una parte normal del tratamiento. Se usan tubos G y respirador para prolongar la expectativa de vida. Los pacientes elegibles para cuidados de hospicio son los que han decidido no usar respirador artificial, hidratación artificial y nutrición artificial.

Pautas de admisión a hospicio para pacientes con ELA terminal

Se considera que el paciente está en la etapa terminal de ELA si cumple con los siguientes criterios:

  • TANTO progresión rápida de la ELA COMO capacidad respiratoria críticamente deteriorada, o
  • TANTO progresión rápida de la ELA COMO deterioro nutricional crítico con la decisión de no recibir alimentación por vía artificial, o
  • TANTO progresión rápida de la ELA COMO complicaciones que ponen en riesgo la vida, como:
    • Neumonía por aspiración recurrente
    • Úlceras de decúbito, varias, estadios 3-4, particularmente si están infectadas
    • Infección urinaria alta, por ej. pielonefritis
    • Sepsis
    • Fiebre recurrente después de antibióticos

El objetivo de estas pautas de VITAS es servir como una herramienta práctica. No deben suplantar el criterio profesional de un médico.

Plan de cuidados de hospicio para ELA terminal

El plan de cuidados de hospicio para ELA se enfoca en el bienestar físico y psicosocial del paciente y busca controlar una variedad de síntomas de ELA, como:

  • Insuficiencia respiratoria; disfunción respiratoria
  • Dolor como resultado del entumecimiento en las articulaciones, calambres musculares, presión en la piel y articulaciones causada por la inmovilidad
  • Problemas de la piel
  • Dificultad para tragar
  • Problemas de hidratación y nutrición
  • Dificultad para comunicarse
  • Depresión o ansiedad
  • Problemas financieros

El objetivo de estas pautas de VITAS es servir como una herramienta práctica. No deben suplantar el criterio profesional de un médico.

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