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Making the Rounds

Experto describe las "dualidades" que evitan un cuidado óptimo al final de la vida e insta a los médicos a enfocarse en la calidad de vida

04/13/2016

experto describe

Cuestiones no abordadas

Se necesitan mejores prácticas para la gente que se enfrenta a una enfermedad terminal en los EE. UU. para garantizar que reciban una atención acorde a sus deseos y que ayuden a que el tiempo que les queda por vivir sea mejor. Sin embargo, esto no se puede lograr a causa de las dicotomías o "dualidades" actuales tan arraigadas en los enfoques al cuidado al final de la vida, según un editorial publicado en la reciente edición sobre Muerte y Agonía del Journal of the American Medical Association.

El autor Atul Gawande, MD, MPH, un cirujano del Brigham and Women's Hospital en Boston y profesor en la Facultad de Salud Pública y en la Facultad de Medicina de Harvard, identifica tres dicotomías principales en las áreas de consulta médica, investigación y normativa que en este momento representan un obstáculo para brindar una atención de la mejor calidad.

A pesar de los avances de las últimas décadas en cuidados al final de la vida, el dolor y otros síntomas siguen reportándose como principales cuestiones no abordadas durante el último año de vida del paciente, indica Gawande. Los estudios de los últimos años revelan una tendencia creciente en los EE. UU. hacia estadías más cortas en hospicio y una atención de mayor intensidad en los últimos meses de vida. Esto se debe en parte a una opinión generalizada "incorrecta y perjudicial" entre el público y la comunidad médica de que recurrir a cuidados paliativos o de hospicio -o incluso planificar la atención con anticipación- es una señal de "darse por vencido", observa Gawande.

Gawande explica que, con los cuidados paliativos se ayuda a las personas con una enfermedad grave a fijarse objetivos de atención más allá de simplemente sobrevivir. Se tienen en cuenta sus valores y se planifica un cuidado orientado a dichos objetivos. Además del manejo del dolor y los síntomas, estos objetivos pueden incluir conectarse con los seres queridos y encargarse de los proyectos de vida y otras metas. "La gente tiene necesidades fundamentales aparte de vivir más tiempo", comenta el autor.

Los pacientes que se enfrentan a una enfermedad grave tienen objetivos y prioridades en cuanto a cómo quieren vivir su vida, y se debe hablar sobre estos objetivos como una parte central de su atención con sus médicos y seres queridos, observa Gawande. Algunos temas importantes para los pacientes en cuanto a calidad de vida son:

  • Temores y preocupaciones acerca de qué esperar
  • Sacrificios, o aspectos de la vida que están dispuestos a dejar de lado a cambio de vivir más tiempo y cosas que no están dispuestos a dejar de lado
  • Funciones físicas que consideran fundamentales para que la vida valga la pena
  • La certidumbre de que estas preocupaciones serán comprendidas y tenidas en cuenta

Atención clínica

Según Gawande, un error fundamental al brindar cuidados al final de la vida de calidad es la división asumida en la responsabilidad entre los médicos encargados de tratar solamente la enfermedad grave y aquellos responsables de brindar cuidados orientados a la calidad de vida para los pacientes y familiares que se enfrentan a dicha enfermedad.

"Este apoyo no es responsabilidad de unos pocos de afuera", escribe. Todos los médicos que tratan a pacientes gravemente enfermos tienen la responsabilidad de comprender y atender las prioridades y preocupaciones de los pacientes. Sin embargo, es necesario implementar innovaciones en educación y capacitación de los médicos para comunicar eficazmente un pronóstico y hablar sobre los objetivos de atención, al igual que investigar cuál es la mejor manera de aplicarlas.

Investigación y políticas

Lamentablemente, las investigaciones sobre mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares que se enfrentan a una enfermedad grave han quedado relegadas y en cambio se suele hacer hincapié en extender la cantidad de vida, y estas dos metas se enfrentan de manera innecesaria, nota Gawande.

Una división incluso más perjudicial es la restricción de elegibilidad para hospicio de Medicare, por la cual los pacientes son obligados a renunciar a una terapia curativa para poder recibir una atención integral multidisciplinaria. "Este ha sido uno de los principales factores contribuyentes al uso insuficiente de los cuidados de hospicio, la falta de reconocimiento del valor de los cuidados paliativos, y por ende, la mala calidad de vida que tiene que soportar los pacientes con una enfermedad avanzada y una expectativa de vida limitada", escribe Gawande. "Esto tiene que cambiar".

Gawande concluye con este recordatorio: "Todos mueren. La muerte no es una falla inherente. Pero sí lo es el abandono".

Fuente: "Quantity and Quality of Life: Duties of Care in Life-Limiting Illness", Journal of the American Medical Association; 19 de enero de 2016; 315(3):267-269. Gawande A; Ariadne Labs, Brigham and Women's Hospital y Facultad de Salud Pública T.H. Chan de Harvard, todos en Boston, Massachusetts.