Llame al 1.800.582.9533 hoy
mismo.
SOLICITE INFORMACIÓN
Making the Rounds

Los pacientes de distintos grupos étnicos quieren recibir cuidados de alta calidad al final de la vida

01/13/2016
Un hombre y una mujer hablan sobre cuidados al final de la vida

En un estudio primero en su tipo, los pacientes mayores de varias minorías étnicas de los EE. UU. identificaron las barreras en el tipo de atención que les gustaría recibir al final de su vida. Si bien todos los participantes dijeron que los cuidados al final de la vida (EOLC, por sus siglas en inglés) de alta calidad eran importantes para ellos, la mayoría indicó tener obstáculos para recibir este tipo de atención. Las dos barreras más comunes que citaron fueron el comportamiento del médico y las limitaciones financieras.

Derive a su paciente al cuidado de hospicio: En línea | Aplicación móvil | 800.938.4827

"Nuestro estudio es único porque usamos métodos mixtos para comprender mejor una pregunta de investigación compleja y sensible con participantes de distintas etnias", escriben los autores de un informe publicado en el Journal of Palliative Medicine.

"Existe una necesidad urgente de capacitar y ayudar a los médicos y otros profesionales médicos involucrados para que puedan tener conversaciones culturalmente eficaces sobre los cuidados al final de la vida durante la trayectoria de cualquier enfermedad crónica y grave", continúan, "para poder facilitar la dignidad al final de la vida para los estadounidenses de todas las culturas".

Los investigadores analizaron los datos de una encuesta transversal de 315 participantes (edad: ≥ 50 años) reclutados de centros para adultos mayores en seis ciudades de California del 2013 al 2014. La raza/etnia de los participantes era caucásicos/hispanos (37.1%), asiático-americanos (50.8%) y afroamericanos (12.1%).

Las entrevistas se realizaron en el idioma de preferencia de cada participante, con la asistencia de intérpretes médicos en siete idiomas (inglés, español y cinco idiomas asiáticos). Se recopilaron los datos demográficos pero no se solicitó ningún identificador personal para que los participantes se sintieran cómodos para hablar con libertad.

En general:

  • Todos los participantes indicaron que valoraban un EOLC de alta calidad.
  • El 60.6% indicó la existencia de barreras para recibir este tipo de cuidados para los miembros de su grupo étnico/cultural.
  • No hubo ninguna diferencia significativa en la clasificación de barreras por importancia entre grupos étnicos (aunque sí hubo diferencias según nivel de educación).

Las barreras percibidas más importantes para recibir cuidados de calidad:

  • Falta de medios económicos o falta de seguro médico
  • El comportamiento o estilo de ejercicio del médico, según la percepción de los pacientes de que a los médicos les falta empatía, dan respuestas ambiguas a las preguntas que preocupan a los pacientes y sus familias, tienen poco tiempo para este tipo de charlas o no escuchan
  • El "abismo de comunicación" entre el médico y el paciente, "por ejemplo, barreras lingüísticas, incapacidad de las personas mayores de oír bien o de comprender la terminología médica y la falta de comprensión de las opciones para el final de la vida por parte de los pacientes
  • Las creencias diferentes de los familiares sobre la muerte y sobre morir
  • Barreras en el sistema de salud, como falta de ayuda para completar una directiva anticipada y un sistema médico que insista en hacer "todo lo posible"
  • Barreras culturales/religiosas

El nivel de educación fue la única característica demográfica en tener una influencia en la clasificación de las barreras. Aquellas personas sin educación formal indicaron los problemas financieros como la mayor barrera, mientras que aquellas con una educación de nivel de escuela primaria y superior identificaron al comportamiento del médico como la mayor barrera. Ambos grupos clasificaron al "abismo de comunicación" como la segunda barrera más importante.

Los autores notan que si bien los conocimientos sobre salud del paciente son importantes en los encuentros médicos de rutina, en general no son fundamentales. "Las situaciones que requieren cuidados al final de la vida, sin embargo, son diferentes en que requieren que los pacientes participen activamente, trabajen en conjunto con sus médicos y tomen decisiones complejas y de alto riesgo en vista de un futuro incierto", escriben.

Los autores sugieren que el problema subyacente más importante para ofrecer EOLC de alta calidad a los miembros de minorías étnicas tiene dos partes. Primero, está la necesidad de ofrecer cuidados al final de la vida que sean culturalmente competentes, ya que la población de EE. UU. cada vez tiene un mayor porcentaje de minorías. Segundo, el sistema de salud del país está fragmentado, y no ha capacitado ni recompensado a los médicos para que se comuniquen eficazmente con sus pacientes sobre sus opciones de atención médica al final de la vida. Los autores recomiendan varias maneras de enfrentar estos problemas.

Recomendaciones:

  • Reformar el sistema de atención médica para garantizar que los estadounidenses de todas las etnias reciban EOLC de alta calidad independientemente de su estatus socioeconómico.
  • Capacitar a los médicos para que se comuniquen con empatía y eficacia cultural. Históricamente, el sistema de salud fragmentado ha fomentado tratamientos y procedimientos y no las conversaciones.
  • Integrar la educación de salud a los planes de estudios de las escuelas secundarias.
  • Alentar a los médicos a capacitarse para explicar cuestiones médicas complicadas de manera simple pero integral.
  • Alentar a los pacientes a tomar la iniciativa para hablar sobre sus opciones de cuidados con sus familias.
  • Crear incentivos para que los médicos se especialicen en cuidados paliativos primarios y hacer las derivaciones correspondientes a especialistas en medicina paliativa.
  • Usar equipos coordinados de expertos interdisciplinarios para ayudar a los pacientes a transitar la compleja interacción de cuestiones médicas, espirituales y existenciales al final de la vida.

Según uno de los principales autores, V.J. Periyakoil, MD, profesor clínico adjunto de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, "hay mucha generalización y estereotipos sobre cómo las minorías étnicas quieren que se hagan la cosas, independientemente de la eficacia que pudieran tener estos tratamientos al final de la vida". "Decidí que necesitábamos ingresar a sus comunidades y preguntarles qué es lo que quieren".

"Es una responsabilidad profunda decidir si una persona muere en su casa o en un hospital, qué tipos de tratamiento probar o rechazar y cuándo limitar o retirar las intervenciones agobiantes para dejar que el paciente tenga una muerte natural", dice Periyakoil. "De hecho, la única decisión correcta es lo que el paciente quiere".

Fuente: "Patient-Reported Barriers to High-Quality End-of-Life Care: A Multiethnic, Multilingual, Mixed-Methods Study", Journal of Palliative Medicine; en formato Epub antes de su impresión, 17 de noviembre de 2015; DOI: 10.1089/jpm.2015.0403. Periyakoil VS, Neri E, Kraemer H; Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford y VA Palo Alto Health Care System, ambos en Palo Alto, California.