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Making the Rounds

Los pacientes con EPOC necesitan el apoyo de una atención paliativa proactiva

08/16/2017

"Los proveedores de atención primaria [y] los neumonólogos especializados deben ser … capaces de evaluar a los pacientes que se beneficiarían con atención complementaria ambulatoria proactiva: … enfermería, trabajo social, terapeutas físicos y respiratorios, y servicios pastorales." -Vermylen et al, International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease

La importancia de conocer las necesidades de los pacientes con EPOC

Los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) frecuentemente no reciben todos los servicios necesarios y sufren una importante carga sintomática, discapacidad y deterioro en la calidad de vida durante sus últimos años de vida. También usan los recursos de atención médica de manera determinante hacia el final de la vida, según un artículo publicado en el International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease.

"Pese a los síntomas refractarios y a la hospitalización recurrente, muchos pacientes con EPOC mueren sin tener acceso a los cuidados paliativos", escriben los autores, un grupo de expertos en medicina paliativa y de hospicio y enfermedad pulmonar del Departamento de Medicina de Northwestern University, Chicago.

Los autores instan a la práctica de "cuidados paliativos primarios proactivos", la incorporación de cuidados paliativos en la administración del tratamiento de rutina de la EPOC. Su artículo ofrece un marco para la prestación de cuidado paliativo e incluye una lista de factores desencadenantes para saber cuándo iniciar o intensificar las intervenciones de cuidados paliativos.

"Los proveedores de atención primaria además de los neumonólogos especializados deben estar capacitados y ser capaces de evaluar a los pacientes que se beneficiarían con atención complementaria ambulatoria proactiva", escriben. "Los equipos interdisciplinarios, entre los que se encuentran el de enfermería, trabajo social, terapeutas físicos y respiratorios, capellanes o cuidado pastoral deben estar comprometidos a satisfacer las necesidades complejas de sus pacientes".

La EPOC, una enfermedad crónica frecuentemente incapacitante para la cual no existe cura, es la quinta causa principal de muerte en todo el mundo, señalan los autores. A diferencia de la cardiopatía y el derrame cerebral, cuyas tasas de mortalidad han disminuido en los últimos años, la EPOC se incrementó en prevalencia y su carga sintomática es alta.

"Las molestias de los importantes síntomas y las afecciones comórbidas en la EPOC son comparables o incluso peores a otras enfermedades crónicas como la insuficiencia cardíaca, el VIH y el cáncer metastásico", señalan los autores. "Los pacientes con EPOC, sin embargo, tienen muchas menos posibilidades de tener el tratamiento adecuado para los síntomas al final de sus vidas, tienen mayores posibilidades de tener un deterioro en la calidad de vida relacionada con la salud y tienen muchas menos posibilidades de recibir derivación para cuidados paliativos especializados".

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Molestias de la EPOC:

  • Discapacidad. La EPOC es la 11º causa principal de discapacidad en todo el mundo y se proyecta como la séptima causa principal para 2030.
  • Insuficiencia respiratoria. La dificultad respiratoria es un síntoma preocupante en sí y está asociada con un deterioro de la calidad de vida y un mayor riesgo de exacerbaciones y deterioro funcional. Prácticamente todos los pacientes con EPOC, incluso aquellos con función pulmonar estable, presentan insuficiencia respiratoria.
  • Fatiga, tos y dolor.
  • Depresión y ansiedad. Estos síntomas por lo general pasan desapercibidos y sin ser tratados.

En pacientes con EPOC, el cuidado paliativo mejora la carga sintomática, la calidad de vida y la satisfacción del paciente, destacan los autores. En su declaración de política oficial sobre cuidados paliativos/de hospicio de 2008, la American Thoracic Society recomendó que los servicios de cuidados paliativos estén disponibles para los pacientes con enfermedades respiratorias "en todas las etapas de la enfermedad". Sin embargo, la prestación de estos servicios a los pacientes con EPOC todavía está lejos de ser la norma, debido a los obstáculos persistentes.

Barreras a la prestación oportuna de cuidados paliativos:

Pronóstico. Los autores destacan que debido a que los pacientes con EPOC por lo general experimentan una lenta desmejoría marcada por episodios de exacerbación aguda, a muchos de los cuales el paciente sobrevive, reconocer la fase terminal de EPOC es extremadamente difícil para los médicos, los pacientes y sus familiares.

Los autores recomiendan un enfoque de atención que no se base precisamente en el pronóstico y la identificación de la muerte inminente, sino que establezca de forma proactiva el acceso oportuno a los servicios de cuidados paliativos.

Comunicación. Los médicos pueden tender a evitar conversaciones con los pacientes con EPOC acerca de los cuidados de hospicio y paliativos, no solo por la dificultad para determinar el pronóstico, sino también debido a la percepción de formación inadecuada o tiempo para hablar sobre el tema. Además, algunos médicos pueden considerar el cuidado paliativo como un servicio apropiado solo para pacientes terminales y tener temor a quitarle las esperanzas al paciente por hablar sobre el tema "demasiado pronto".

Los pacientes pueden preferir no pensar o hablar sobre el final de sus vidas, o sentirse inseguros sobre con qué médico deberían hablar. Pero muchos pacientes con EPOC desean apoyo emocional y la tranquilidad de saber que se tratará su sufrimiento y sus deseos serán respetados.

Factores desencadenantes de los cuidados paliativos:

Factores desencadenantes para iniciar o intensificar los recursos de cuidados paliativos para pacientes con EPOC:

  • Edad avanzada (≥75 años)
  • Comorbilidades, particularmente cardíacas
  • Estado funcional deficiente y/o mínima actividad física informada por el paciente
  • Calidad de vida deficiente relacionada con la salud
  • Bajo volumen espiratorio forzado en un segundo (<30%)
  • Índice de masa corporal bajo (<20%)
  • Una o más hospitalizaciones en el último año

Marco para proporcionar cuidados paliativos primarios:

  • Sea parte de un equipo: comparta la responsabilidad del cuidado con enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas físicos y respiratorios, capellanes y, si se requiere ayuda adicional y/o control de síntomas complejos, expertos en medicina paliativa.
  • Detecte y satisfaga las necesidades no cubiertas en el tratamiento de los síntomas como la dificultad respiratoria, la depresión y la ansiedad.
  • Tenga conversaciones anticipadas y periódicas sobre cuidados y preocupaciones futuros. "¿Ayudará hablar sobre qué esperar o cómo prepararse cuando la enfermedad empeore?"
  • Promueva la planificación anticipada de cuidados: Identifique a las personas que toman decisiones y aclare cualquier límite deseado a potenciales intervenciones. "¿Existen tratamientos o intervenciones que no desee recibir cuando se acerque el final de su vida?"

Fuente: "Palliative Care in COPD: An Unmet Area for Quality Improvement", International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease; 6 de agosto de 2015; 10:1543-1551. Vermylen HJ, Szmuilowicz E, Kalhan R; sección del programa Palliative Medicine and Asthma and COPD, Departamento de Medicina, Northwestern University Feinberg School of Medicine, Chicago.