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Cuidados paliativos pediátricos: una filosofía de atención individualizada y delicada

10/05/2018

Cuidados paliativos pediátricos - MTR

Soluciones centradas en el niño para niños gravemente enfermos

Los proveedores de servicios de asistencia médica que atienden a niños con enfermedades y afecciones crónicas, complejas o que podrían causarles ciertas limitaciones pueden acudir a los expertos en cuidados paliativos pediátricos para acceder a soluciones de apoyo.

El objetivo de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida para el niño y su familia ante un diagnóstico grave que cambia por completo sus vidas. Los equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos trabajan estrechamente con el paciente, su familia y los profesionales de atención médica -pediatras, médicos de planta, especialistas, consultores y otros integrantes del equipo de tratamiento- para controlar el dolor y los síntomas y ofrecer una atención compasiva, realista y centrada en el niño en cada etapa de la enfermedad de un bebé, niño o adolescente.

Enfocarse en la persona, no en la enfermedad

"Nuestra manera de ver al paciente es como un todo, en sus aspectos biológicos, psicosociales y espirituales- y esa es la base de los cuidados paliativos pediátricos que prestamos. Tratamos a la persona, no a la enfermedad", dice Amy Pantaleo, una enfermera practicante (NP) de VITAS que trabaja en el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Joe DiMaggio Children's Hospital en Hollywood, Florida. El equipo está integrado por dos médicos, dos NP, un trabajador social, un capellán, un musicoterapeuta, un arteterapeuta, un especialista en desarrollo infantil, un fisiólogo de ejercicio y un terapeuta especialista en yoga para mejorar la calidad de vida de los niños, que pueden ser enfermos terminales o no.

Las diferencias entre cuidados paliativos para adultos y niños dependen de las expectativas realistas y la variedad de servicios de apoyo, explica Pantaleo. Los cuidados paliativos pediátricos se inician al momento del diagnóstico, lo que posiciona al equipo paliativo como una capa adicional de apoyo durante todo el trayecto del paciente y su familia.

"Para los adultos se usan tratamientos agresivos enfocados en la enfermedad", dice. "La filosofía pediátrica es mucho más delicada, más individualizada. Nos enfocamos mucho más en que los tratamientos se hagan para un paciente en vez de que se hagan al paciente, particularmente ante un pronóstico desfavorable".

Esto es lo que ha aprendido Amy Pantaleo, enfermera practicante de VITAS:

"Los niños me enseñan lo valiosa que es la vida y que nada es predecible", dice. "Ellos de verdad disfrutan cada día, especialmente los que están hospitalizados por mucho tiempo".

"Valoran una sonrisa, estar acompañados o recibir una visita inesperada. Quieren sentir que son especiales, aunque se sientan muy diferentes y para nada especiales. Para mí, son todos especiales porque son increíblemente fuertes. Son los más luchadores".

"Me enseñan que existen muchísimos tipos de pacientes, personas y familias; algunas que dan todo su apoyo y otras que no", dice. "Me enseñan que a pesar de sus circunstancias puedo darles alegría, algo que les llega al corazón".

Cómo los cuidados paliativos pediátricos sirven de apoyo para los profesionales de atención médica:

Conversaciones sobre los objetivos de la atención:

El equipo coordina la atención y ayuda a los padres, familiares y equipos de atención médica a analizar las opciones para tomar decisiones difíciles pero fundadas sobre los tratamientos continuos y cuidados de apoyo, en base a algunas preguntas clave:

  • ¿Cuáles son sus objetivos? ¿Cuáles son sus deseos?
  • ¿Cuáles son sus temores y esperanzas?
  • ¿Qué tipos de cuidados centrados en la familia, culturalmente adecuados y fácilmente accesibles ayudarían más a su hijo/a y su familia?
  • ¿Qué intervenciones y tratamientos estaría dispuesto a afrontar o no si la enfermedad de su hijo/a progresa o empeora?
  • ¿Qué es lo que prefiere en cuanto a cuidados al final de la vida?

Terapias de apoyo y soluciones integrales:

La terapia con música, arte y juegos, ejercicios de relajación, yoga, actividad física, masajes y otros servicios ayudan a los niños a lidiar con el estrés de la hospitalización, los tratamientos, los síntomas y el dolor.

Consultas:

Los especialistas en cuidados paliativos educan a los equipos médicos sobre las opciones paliativas y están disponibles para preparar consultas con los médicos y familiares para hablar sobre las siguientes etapas en la atención del niño (por ej. el riesgo-beneficio de otra cirugía mayor de corazón) o decisiones pendientes (por ej. si seguir o suspender una quimioterapia o ventilación mecánica).

Apoyo a la familia y hermanos:

Los especialistas en cuidados paliativos educan a los padres sobre el diagnóstico, pronóstico y necesidades de un niño enfermo, y también aconsejan a sus hermanos y, dado el caso, ofrecen ayuda continua para el doliente.

¿Quiénes son elegibles para cuidados paliativos pediátricos?

Los bebés, niños y adolescentes que son derivados a servicios paliativos enfrentan síntomas y diagnósticos difíciles que van de cáncer avanzado a VIH, fibrosis quística a parálisis cerebral, trastornos metabólicos a distrofia muscular.

Según la National Hospice and Palliative Care Organization, los diagnósticos clave para que un niño reciba cuidados paliativos son:

  • 41%: anomalías vinculadas a trastornos/defectos congénitos o genéticos
  • 39%: trastornos neuromusculares
  • 20%: cáncer