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La importante conversación sobre cuidados paliativos con pacientes con EPOC: ¿demasiado poco y demasiado tarde?

08/15/2018

La importante conversación sobre cuidados paliativos con pacientes con EPOC

La conversación entre el médico y el paciente sobre cuestiones de cuidados paliativos es fundamental para garantizar que los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) comprendan la naturaleza de su enfermedad y determinen qué tipo de atención quieren recibir a medida que su afección empeora.

Sin embargo, estas conversaciones no son frecuentes, se hacen demasiado tarde en el curso de la enfermedad y rara vez cubren los temas que los pacientes necesitan y quieren hablar, según un informe publicado en ERJ Open Research, una publicación de la European Respiratory Society.

"Se puede concluir que la frecuencia y calidad de las conversaciones sobre cuidados paliativos en general es muy mala", escriben los autores. "La ocurrencia de las conversaciones estuvo asociada con un mayor estado de salud y una mayor calidad al momento de la muerte".

"Los pacientes además fueron más propensos a indicar haber recibido la mejor atención posible, a reconocer que su proveedor sabía qué tratamientos querían y a declarar que su médico les explicó bien sus problemas respiratorios si participaban en este tipo de conversaciones", agregan.

Los investigadores analizaron estudios y artículos en inglés identificados mediante una revisión sistemática de la literatura del 1996 al 2015 sobre conversaciones sobre el final de la vida y cuidados paliativos entre profesionales de la atención médica y pacientes con EPOC adultos. Antes de tomarlos en cuenta, los artículos se analizaron, sintetizaron y se les hizo un control de calidad, y solamente se tuvieron en cuenta aquellos con un puntaje de calidad medio a alto; quedando un total de 37 documentos, 20 de ellos originados en EE. UU.

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Resultados clave:

  • Frecuencia: más de la mitad de los pacientes con EPOC indicaron un deseo de hablar sobre cuidados paliativos. Sin embargo, el porcentaje de conversaciones mantenidas sobre el tema fue de entre el 0 % al 54 %.
  • Momento: las conversaciones sobre preferencias de tratamiento ocurrieron mayormente durante la etapa avanzada de la enfermedad o cuando se había notado una grave desmejoría. No obstante, todos los neumólogos estuvieron de acuerdo en que dichas conversaciones deberían iniciarse cuando el paciente se encuentra estable.
  • Profesional de atención médica: los pacientes en general desearon hablar sobre cuidados paliativos con un médico que conocían y que los conocía como persona, en lugar de un especialista clínicamente competente pero al que no conocían.
  • Temas: la mayoría de los pacientes con EPOC calificó la calidad de las conversaciones sobre cuidados paliativos como baja, particularmente cuando no se habló sobre cuidados al final de la vida. Los temas deseados por los pacientes incluyeron pronóstico, creencias espirituales y qué esperar a medida que se acerca la muerte.
  • Educación: la gran mayoría de los pacientes no sabía que los cuidados paliativos era una opción. "En general, la educación de los pacientes sobre cuidados paliativos se posicionó como uno de los temas más importantes para los pacientes con EPOC", escriben los autores. "El área educativa más importante para pacientes terminales con EPOC fue naturaleza progresiva e irreversible de esta enfermedad".

Barreras comúnmente citadas en la comunicación sobre cuidados paliativos 

Barreras identificadas por los pacientes:

  • Mantener el enfoque en seguir vivo
  • Incertidumbre sobre qué médico lo atendería
  • No saber qué tipo de atención querría recibir
  • Comprensión limitada de la EPOC y los cuidados paliativos
  • Evasión de la angustia emocional
  • Negación de la muerte inminente

Barreras identificadas por los médicos:

  • Limitaciones de tiempo
  • Incertidumbre en el pronóstico
  • Falta de conocimiento sobre el paciente
  • Incertidumbre sobre el momento y enfoque para tener la conversación
  • Percepción de que los cuidados paliativos es estar confinado los últimos días de vida
  • Complejidad de la planificación del alta de pacientes con EPOC

Cómo mejorar la comunicación

  • Empezar a hablar a inicios del curso de la enfermedad.
  • Estar preparado para hablar sobre las implicancias del diagnóstico, pronóstico y posibles resultados de los tratamientos de soporte vital.
  • Constatar que el paciente comprenda su enfermedad. Incluir a familiares si el paciente lo desea.
  • Identificar y reconocer las preferencias del paciente.
  • Compartir su opinión médica. Proponer un plan de tratamiento que corresponda a las necesidades y deseos del paciente.
  • Dar apoyo si el paciente se altera o se pone triste. Negociar cualquier desacuerdo para llegar a una decisión compartida.
  • Documentar todos los temas hablados y acordados, y trabajar con otros profesionales de la atención médica para garantizar que se sigan los deseos del paciente. Retomar la conversación si la situación médica del paciente cambia, o si el paciente desea hacerlo.

"Los profesionales de la atención médica que atienden a pacientes con EPOC... pueden usar esta revisión como una referencia precisa para su ejercicio clínico cotidiano", sugieren los autores. Además indican que se debería investigar más para determinar los "mejores caminos y prácticas para mejorar los resultados para pacientes con EPOC garantizando una prestación oportuna y adecuada de los cuidados paliativos integrados y planificación de atención avanzada" a través de las conversaciones con los pacientes.

Fuente: "Palliative and End-of-Life Care Conversations in COPD: A Systematic Literature Review", ERJ Open Research; abril de 27, 2017; 3(2). Tavares N, Jarrett N, Hunt K, Wilkinson T; Portsmouth Hospitals NHS Trust, Portsmouth; NIHR CLAHRC Wessex, Southampton; y Facultad de Ciencias de la Salud, University of Southampton, todos en el RU.