Pautas para hospicio para pacientes con VIH y SIDA en etapa terminal

¿Es un paciente, familiar o cuidador? Conozca cómo VITAS puede ayudar a los pacientes con VIH y SIDA en etapa terminal.

Gracias al desarrollo de nuevos agentes antirretrovirales y a la capacidad de controlar mejor infecciones oportunistas, el SIDA ha dejado de considerarse una enfermedad terminal y pasó a ser una enfermedad crónica. Cada vez más pacientes viven con VIH/SIDA. Incluso los pacientes que presentan conteos bajos de CD4 y altas cargas virales que nunca fueron tratados con terapia antiviral deben ser evaluados por un especialista en VIH en lugar de ser derivados al hospicio. Un régimen de medicamentos puede cambiar la progresión de la enfermedad.

Los pacientes con VIH/SIDA en etapa terminal son, por lo general, más jóvenes que los pacientes de hospicio típicos, pero con frecuencia tienen las enfermedades que se ven en pacientes VIH negativo más mayores; se dice que tienen un "envejecimiento prematuro". La comorbidad que ha sido designada como la enfermedad terminal podría ser cáncer anal o cervical, linfoma, enfermedad coronaria avanzada, etc. Pero tanto el VIH a largo plazo como un efecto secundario del medicamento antirretroviral pueden haber puesto al paciente ante un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad terminal.

¿Cuáles son las pautas de elegibilidad para hospicio para pacientes con VIH/SIDA en etapa terminal?

Se considera que los pacientes están en la etapa terminal de su enfermedad (expectativa de vida de seis meses o menos) si reúnen los siguientes criterios (1 y 2 deben estar presentes; los factores de 3 añaden documentación de sustento):

1. Conteo de CD4+ de <25 células/mm^{3 o carga viral persistente de >100,000 copias/ml, más uno de los siguientes:}

• Linfoma del sistema nervioso central
• Sin tratar o falta de respuesta al tratamiento; atrofia (pérdida del 33 % de la masa muscular magra)
• Bacteremia del complejo Mycobacterium avium (MAC); sin tratar, sin respuesta al tratamiento o el paciente se rehúsa a recibir tratamiento
• Leucoencefalopatía multifocal progresiva
• Linfoma sistémico con enfermedad de VIH avanzada y respuesta parcial a la quimioterapia
• Sarcoma de Kaposi visceral sin respuesta al tratamiento
• Insuficiencia renal en la ausencia de diálisis
• Infección por criptosporidio
• Toxoplasmosis sin respuesta al tratamiento
• Infección por citomegalovirus (CMV)

2. Deterioro de valoración funcional de <50 según la escala de valoración funcional de Karnofsky (KPS)

3. La documentación de los siguientes factores servirá como apoyo para decidir la elegibilidad para los cuidados de hospicio:

• Diarrea persistente crónica por un año
• Albúmina en sangre persistente de <2.5
• Concomitante, abuso de sustancias activas
• >50 años de edad
• Ausencia de terapia con medicamentos antirretrovirales, quimioterapéuticos y profilácticos relacionada específicamente con la enfermedad VIH
• Complejo de demencia asociado al SIDA avanzado
• Toxoplasmosis
• Insuficiencia cardiaca congestiva, sintomática en reposo

Algunos pacientes que no cumplen con las pautas anteriores igualmente podrían ser elegibles para los cuidados de hospicio por otras comorbilidades o deterioro rápido. Es posible que se apruebe la cobertura para este tipo de pacientes según cada caso.

La causa de muerte de pacientes infectados con VIH en la etapa antirretroviral es más probable que sea una afección médica crónica como insuficiencia o malignidades hepáticas, y las infecciones oportunistas (IO) tradicionales serían de menor importancia.

En el caso de pacientes infectados con VIH en etapa final que están bajo un programa de cuidados paliativos para VIH, las siguientes tres características fueron más predictivas de mortalidad que las variables de pronóstico de VIH tradicionales:

• Deterioro de valoración funcional según la escala de valoración funcional de Karnofsky
• Incapacidad de realizar actividades de la vida diaria (AVD)
• >65 años de edad

Afecciones médicas comórbidas y factores relacionados con una menor expectativa de vida:

• Hepatitis B
• Hepatitis C
• Mayor edad
• Antecedentes como fumador
• Insuficiencia orgánica en etapa final
• Diabetes
• Cánceres no relacionados con el SIDA (como cáncer de pulmón, linfoma de Hodgkin)
• Uso de drogas intravenosas
• Cardiopatía
• CD4 persistentemente bajo (<25 células/mm3)
• Alta carga viral a pesar de la terapia combinada
• Falla de la terapia optimizada y resistencia o no respuesta a varios medicamentos
• Deseo de evitar recibir más tratamientos
• Atrofia significativa
• Leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP)
• Sarcoma de Kaposi sin respuesta al tratamiento que afecta a un órgano
• Enfermedad orgánica en etapa final
• Diarrea persistente >1 año
• Deseo de morir

Estudios de diagnóstico:

En la etapa pre-antirretroviral, un recuento de CD4 de <25 células/mm3 y una carga viral de VIH superior a 100,000 copias/ml se han asociado a una mortalidad más elevada. En la etapa post-antirretroviral, la proporción de muertes atribuibles a enfermedades no relacionadas con el SIDA ha aumentado.

Los pacientes que mueren por causas no relacionadas con el SIDA han demostrado tener un recuento mayor de células CD4 y han pasado más tiempo recibiendo tratamiento antirretroviral.

Es importante asegurarse de que los pacientes infectados con VIH hayan tenido la oportunidad de ser atendidos por un especialista en VIH y se les haya ofrecido medicamentos antirretrovirales.

El objetivo de estas pautas de VITAS es servir como una herramienta práctica. No deben suplantar el criterio profesional de un médico.

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