Cuidado de hospicio para pacientes con VIH/SIDA

Cuidado de hospicio para pacientes con SIDA

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido esté luchando una difícil batalla física y emocional contra el VIH/SIDA. La misión de VITAS es asistir a las personas que estén en las etapas finales de VIH/ SIDA para aliviar el dolor, controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y reducir la ansiedad de los pacientes y sus seres queridos.

• ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?
• ¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con VIH/SIDA?
• ¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de un paciente con VIH/SIDA?
• ¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?
• ¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?
• ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?

Teniendo en cuenta la lenta desmejora de un paciente con VIH/SIDA a lo largo de los meses o años, puede resultar difícil determinar las etapas finales de la enfermedad y saber cuándo ha llegado el momento para recibir cuidado de hospicio. En general, se considera que los pacientes de hospicio tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Cuando los pacientes con VIH/SIDA deciden suspender el uso de un tubo de alimentación o una máquina de asistencia respiratoria, es probable que se beneficien con los servicios de hospicio para pacientes con VIH/SIDA.

Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida. Sin embargo, observe estos signos comunes que indican el progreso del VIH/SIDA hasta un punto en que el cuidado de hospicio podría resultar apropiado para los pacientes con esta enfermedad:

• Enfermedad comórbida grave como cáncer anal o cervical, linfoma o cardiopatía
• Visitas repetitivas a la sala de emergencias por el mismo problema
• Hospitalizaciones repetitivas, con deseo de no volver a hospitalizarse
• Recuento bajo de CD4 y cargas virales altas, con poca compatibilidad con el tratamiento antiviral

¿Es usted profesional de servicios de asistencia médica?  Conozca sobre las características clínicas del VIH/SIDA en etapa terminal y descargue un PDF de nuestras pautas de elegibilidad para el hospicio.

Solicite una evaluación del hospicio

El médico del paciente puede recomendar que el paciente con VIH/SIDA reciba cuidados paliativos o de hospicio cuando el momento sea adecuado. Pero por lo general, los pacientes y sus parejas/familiares deben decidir por sí solos recibir el cuidado que necesitan. Usted, sus seres queridos o su médico pueden solicitar una evaluación para determinar si el cuidado de hospicio o el cuidado paliativo es una opción adecuada para el paciente con VIH/SIDA. Llame al 844.831.0028 para ver cómo puede ayudar el hospicio.

¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con VIH/SIDA?

Su equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas y la afección, incluso diariamente. El objetivo del hospicio es aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes puedan conservar su dignidad y permanecer cómodos.

El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con VIH/SIDA:

• Control del dolor y síntomas: las personas con VIH/SIDA generalmente desarrollan enfermedades concurrentes e infecciones oportunistas. Los especialistas en manejo del dolor de VITAS se aseguran de que los pacientes estén cómodos.
• Defensa del paciente: cuando un paciente no sea elegible o necesite un defensor, el equipo de hospicio puede ubicar al paciente en un centro de cuidado apropiado para que comience con el tratamiento antiviral. En muchos casos, el paciente llegará a ser condescendiente, mejorará y ya no necesitará del apoyo del cuidado de hospicio. Si el paciente rechaza el tratamiento antiviral, el equipo de cuidado de hospicio se ocupa del dolor y otros síntomas y ofrece apoyo psicosocial.
• Plan de cuidado individualizado: a medida que el VIH/SIDA avanza, el paciente puede perder la capacidad para expresar sus necesidades. El hospicio diseña un plan que se enfoca en el dolor, la hidratación, la nutrición, el cuidado de la piel, las infecciones recurrentes y la agitación, todos problemas comunes relacionados con el VIH/SIDA.
• Atención de pacientes en el lugar donde viven: en su hogar, en un centro de cuidados a largo plazo o en una comunidad de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados proporcionan cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.
• Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del médico del paciente. Un director de equipo se encarga de que la información sea fluida entre todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, si el paciente lo solicita, clérigos. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.

¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de un paciente con VIH/SIDA?

Es posible que los miembros de la familia/parejas tengan que tomar decisiones difíciles relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, las familias a menudo experimentan emociones fuertes y se sienten abrumadas.

El hospicio ofrece servicios integrales para las familias de los pacientes con VIH/SIDA:

• Capacitación y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos con VIH/SIDA.
• Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y la calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.
• Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare, el latido de VITAS después de hora, pone a su disposición médicos de hospicio capacitados las veinticuatro horas para responder a sus consultas o enviar a un miembro del equipo junto a su cama, cuando sea necesario.
• Asistencia emocional y espiritual: el cuidado de hospicio cubre las necesidades de los pacientes y sus parejas/familiares por igual.
• Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Luego del deceso del ser querido, si fuera necesario, pueden ayudar a las familias a encontrar asistencia financiera mediante los servicios humanos.
• Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días de hospitalización para el paciente en un centro certificado por Medicare con el fin de darle un descanso al cuidador.
• Servicios de duelo: el equipo de cuidadores de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes durante un año completo luego de ocurrido un deceso para ayudarles a expresar y sobrellevar el dolor a su manera.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido está sufriendo una enfermedad que limita la vida, quizás haya escuchado el término hospicio. Sus amigos o familiares quizás le hayan hablado sobre la atención médica especializada para pacientes o los servicios de ayuda para seres queridos. Pero la mayoría de la gente no conoce todos los demás beneficios del cuidado de hospicio.

Confort. El hospicio trabaja con los pacientes y sus familiares para brindarles el apoyo y los recursos que les permitan sobrellevar este difícil capítulo de la vida y para que puedan permanecer en un entorno confortable y familiar.

Atención personal. Al trabajar con un paciente o su familia, los miembros del equipo de hospicio se convierten en parte del proceso del final de la vida, lo que es una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Rehospitalización reducida. En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves deben acudir con frecuencia a la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en el cuidado de hospicio tienen menos probabilidad de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (24% vs. 44%)¹. Al trabajar con un paciente o su familia, los miembros del equipo de hospicio se convierten en parte del proceso del final de la vida, lo que es una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Seguridad. Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que el paciente lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación, recursos y ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V. Inscripción a cuidados de hospicio y hospitalización de pacientes terminales en hogares de ancianos. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Los últimos meses y días de vida a menudo están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le presentamos algunos consejos para comenzar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

La educación es clave. Primero infórmese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en este sitio web. También puede ser útil para usted aprender algunos conceptos erróneos comunes sobre los cuidados al final de la vida, ya que sus familiares pueden estar mal informados sobre las realidades del hospicio. Vea nuestro video sobre disipar los mitos de hospicio. Lea y comparta "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando el hospicio: una guía de conversación para familiares) en HospiceCanHelp.com

Determine qué es lo que saben sus seres queridos. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga pedirle a su médico, clérigo, trabajador social de VITAS o un amigo confiable que hable con ellos en su nombre.

Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizá sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los meses, las semanas y los días venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.

Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted.

Para que los familiares hablen con los pacientes

La educación es clave. Primero infórmese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en este sitio web. También puede ser útil para usted aprender algunos conceptos erróneos comunes sobre los cuidados al final de la vida, ya que su ser querido puede estar mal informado sobre las realidades del hospicio. Vea nuestro video sobre disipar los mitos de hospicio. Lea y comparta "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando el hospicio: una guía de conversación para familiares) en HospiceCanHelp.com

Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"

Determine qué es lo importante para su ser querido. Pídale al paciente con VIH/SIDA que piense en el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" El paciente quizás exprese que desea estar confortable, quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga.

Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Una vez que el paciente con VIH/SIDA exprese lo que desea, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan.

Asegure al paciente que él/ella tiene el control. El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele al paciente con VIH/SIDA que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida.

Sepa escuchar. En lo que respecta a cuidados al final de la vida, tenga en cuenta que se trata de una conversación, no de un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.