Cómo el hospicio ayuda a los pacientes pediátricos con enfermedad avanzada
El cuidado paliativo y de hospicio pediátrico brinda esperanza y alivio a los niños con enfermedades graves, ofreciéndoles atención médica, manejo de síntomas adecuado a su edad y apoyo emocional para una mejor calidad de vida.
Los servicios de cuidado paliativo y de hospicio pediátrico se ofrecen a niños desde su nacimiento y hasta los 21 años. En algunos casos, el acompañamiento empieza antes del nacimiento, para ayudar a las familias a prepararse para el camino que tienen por delante. Los niños referidos a cuidados paliativos o de hospicio suelen enfrentar diagnósticos y síntomas complejos asociados con afecciones como cáncer avanzado, VIH, fibrosis quística, parálisis cerebral, trastornos metabólicos y distrofia muscular.
Lo que distingue al hospicio pediátrico es su flexibilidad. Los niños pueden continuar recibiendo tratamientos curativos junto con los cuidados paliativos (conocido como cuidado concurrente), lo que garantiza que tengan acceso a todas las formas de apoyo cuando más lo necesitan.
Criterios de elegibilidad para el hospicio pediátrico
Un niño con una expectativa de vida de seis meses o menos puede ser elegible para recibir cuidado de hospicio. El cuidado paliativo puede brindarse en cualquier etapa de la enfermedad del niño, pero el mejor momento para incorporarlo es tan pronto como se realiza el diagnóstico; puede incluir actividades como juego terapéutico con un especialista al momento del diagnóstico o musicoterapia durante el tratamiento para aliviar el malestar.
La ventaja de VITAS: lo que nos hace diferentes
En VITAS, creemos en una atención centrada en la familia, donde los padres participan activamente en la elaboración del plan de atención de su hijo, en colaboración con su médico. Aspectos destacados de nuestro programa pediátrico:
- Experiencia pediátrica: nuestro equipo incluye especialistas en vida infantil, médicos y enfermeros con formación pediátrica, trabajadores sociales, capellanes y auxiliares de hospicio, todos capacitados para atender las necesidades únicas de los niños y sus familias. Además, voluntarios y especialistas —como terapeutas respiratorios y nutricionistas— brindan apoyo adicional para cubrir todas las necesidades del niño.
- Colaboración con el equipo médico: nuestros expertos pediátricos educan a los equipos médicos sobre las opciones paliativas y colaboran en la preparación de los médicos para consultas familiares sobre la siguiente fase de atención del niño (por ejemplo, los riesgos y beneficios de ciertos procedimientos o decisiones sobre continuar o suspender tratamientos).
- Disponibilidad 24/7/365: la atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, brinda tranquilidad a las familias y reduce las llamadas al 911, las visitas a la sala de emergencias y las rehospitalizaciones.
- Terapias de apoyo: desde la musicoterapia, el arte y el juego terapéutico hasta masajes y visitas de mascotas Paw Pals®, ofrecemos una variedad de servicios integradores para mejorar la experiencia del niño.
- Apoyo para la familia y los hermanos: ayudamos a educar a los padres sobre el diagnóstico, el pronóstico y las necesidades de atención de su hijo. Además, brindamos orientación emocional a los hermanos y acompañamiento constante en el duelo para todos los miembros de la familia.
Conozca cómo el cuidado concurrente puede apoyar a su hijo.
Preguntas frecuentes
¿Qué es el cuidado paliativo y de hospicio pediátrico?
El cuidado paliativo y de hospicio pediátrico se enfoca en mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades graves. Proporciona manejo de síntomas acorde con la edad, atención médica y acompañamiento emocional para los pacientes y sus seres queridos.
¿Quiénes son elegibles para recibir cuidado de hospicio pediátrico?
El cuidado de hospicio pediátrico está disponible para niños desde el nacimiento hasta los 21 años de edad. En algunos casos, el apoyo comienza incluso antes del nacimiento. Los niños con afecciones como cáncer avanzado, VIH, fibrosis quística, parálisis cerebral, trastornos metabólicos o distrofia muscular pueden beneficiarse del cuidado de hospicio.
¿Puede un niño continuar con tratamientos curativos mientras recibe cuidado de hospicio?
Sí, el cuidado de hospicio pediátrico es único porque permite que los niños continúen con tratamientos curativos al mismo tiempo que reciben cuidados paliativos. Esto garantiza que las familias no tengan que elegir entre el confort y la posibilidad de una cura.
¿Cuándo debemos considerar iniciar el cuidado paliativo?
El cuidado paliativo puede comenzar en cualquier etapa de la enfermedad del niño, pero ofrece mayores beneficios cuando se inicia desde el momento del diagnóstico. La integración temprana permite incorporar terapias como la música, el arte o el juego terapéutico para complementar los tratamientos curativos y brindar un apoyo integral.