Hospicio para cardiopatías e ICC (insuficiencia cardiaca congestiva) en etapa terminal

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido esté luchando una difícil batalla física y emocional contra la insuficiencia cardíaca o contra algún tipo de cardiopatía. Su búsqueda de confort, apoyo y respuestas no se detiene cuando usted acepta que debe aprender a vivir con una cardiopatía. Ahí es cuando VITAS puede ayudar.

El cuidado de hospicio ayuda a los pacientes y sus familias a lidiar con los efectos importantes de una cardiopatía luego de haber terminado con los tratamientos curativos. En esta página le damos las respuestas a estas preguntas:

• ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?
• ¿Qué puede hacer un hospicio por una persona con una cardiopatía?
• ¿Qué puede hacer un hospicio para la familia de una persona con una cardiopatía?
• ¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?
• ¿Cómo puedo hablar sobre hospicio con mi familia y seres queridos?

¿Cuándo es el momento adecuado para consultar sobre hospicio para un paciente con insuficiencia cardiaca en etapa terminal?

Determinar cuándo es el momento correcto para recurrir al cuidado de hospicio para la insuficiencia cardiaca congestiva en etapa terminal puede ser difícil para los pacientes, los familiares e incluso los médicos. La insuficiencia cardiaca congestiva en sus etapas finales es, por lo general, imprevisible, y los síntomas pueden variar.

Por lo general, los pacientes experimentan un ciclo recurrente de un deterioro drástico seguido de un período de recuperación. Como resultado, la mayoría de los pacientes con cardiopatías que podrían beneficiarse del cuidado de hospicio nunca reciben este apoyo físico y emocional tan fundamental.

¿Es usted profesional de servicios de asistencia médica?  Conozca sobre las características clínicas de la ICC en etapa terminal y otras cardiopatías, y descargue un PDF de nuestras pautas de elegibilidad para el hospicio.

Signos que indican que es momento de recurrir a un hospicio

Se considera que un paciente está en la etapa terminal de la cardiopatía cuando tiene una expectativa de vida de seis meses o menos. Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida de la insuficiencia cardiaca congestiva. Sin embargo, observe estos signos comunes que indican el progreso de la enfermedad hasta un punto en que todos los involucrados probablemente se beneficiarían con los servicios de hospicio.

• El paciente padece una insuficiencia cardiaca congestiva o una enfermedad coronaria avanzada con episodios frecuentes de angina (dolor de pecho a causa de un suministro insuficiente de sangre y oxígeno al corazón).
• El paciente tiene un corazón anormal debido a la enfermedad y sufre de importantes síntomas de fatiga, insuficiencia respiratoria o deterioro funcional.
• Los tratamientos óptimos para la afección del paciente ya se han administrado y el paciente no es un buen candidato para que le realicen otras intervenciones médicas o quirúrgicas.
• El paciente ha probado el/los tratamiento(s) óptimo(s) y ha tomado la decisión personal de no continuar ningún tratamiento especializado.

A menudo, las personas dicen: "Ojalá hubiera averiguado antes acerca del hospicio".¹ Los informes demuestran que la derivación temprana a un hospicio tiene como resultado una mayor satisfacción para los pacientes y sus cuidadores. En 2015, pacientes enfermos de gravedad recibieron servicios de hospicio durante un promedio de 69.5 días; sin embargo, en un período de tiempo más prolongado, los recursos de hospicio pueden complementar la atención de los médicos y seres queridos en los últimos seis meses de vida del paciente.

¹J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD. National Hospice and Palliative Care Organization: "Timing of Referral to Hospice and Quality of Care". Journal of Pain and Symptom Management. 2007.

¿Cuáles son las cuatro etapas de la insuficiencia cardiaca congestiva?

Etapa A

Los pacientes están en riesgo de insuficiencia cardiaca (IC). No tienen IC, pero sí tienen factores de riesgo, como presión arterial alta, enfermedad de las arterias coronarias, diabetes, síndrome metabólico, obesidad y antecedentes familiares de cardiopatía. El objetivo del tratamiento es prevenir que un paciente desarrolle IC.

Etapa B

Los pacientes tienen pre IC: no presentan signos ni síntomas de IC, pero tienen al menos uno de los siguientes:

• cardiopatía estructural (como disfunción ventricular sistólica o diastólica, cámara más grande, hipertrofia ventricular, enfermedad de las válvulas cardiacas o movimiento anormal de las paredes del corazón);
• ecocardiograma anormal o prueba invasiva (que a menudo muestra la cardiopatía estructural anterior, presiones de llenado anormales); o
• pruebas cardíacas anormales con factores de riesgo (BNP elevado, troponina cardíaca)

Etapa C

Los pacientes tienen una cardiopatía estructural (como arriba) y síntomas de IC actuales o previos. Los síntomas pueden incluir insuficiencia respiratoria o dificultad para respirar, tos persistente, palpitaciones, fatiga, náuseas, hinchazón de piernas o pies, aumento de peso (a causa de la hinchazón), entre otros.

Etapa D

Los pacientes tienen IC avanzada con síntomas progresivos de IC que tienen una menor respuesta al tratamiento. Estos síntomas interfieren con la vida diaria, y los pacientes pueden registrar varias hospitalizaciones para controlar los síntomas. Esta etapa normalmente dura menos de un año.

La mayoría de los pacientes diagnosticados con IC son elegibles para el hospicio dentro de los 5 años del primer diagnóstico.

¿Qué puede hacer un hospicio por un paciente con insuficiencia cardiaca congestiva o una cardiopatía?

Su equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas de la ICC o de la cardiopatía así como las condiciones, incluso a diario. La meta del cuidado de hospicio es controlar los síntomas y aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes puedan vivir tan plenamente como sea posible, conservar su dignidad y estar cómodos en su hogar.

El plan de cuidado de hospicio está diseñado para el tratamiento de una amplia variedad de síntomas de la cardiopatía, entre los que se incluyen:

• Insuficiencia respiratoria
• Dolores en el pecho
• Debilidad y fatiga
• Deterioro funcional
• Hipertensión

Cuando recurre a un hospicio, sabe que no está solo en este proceso. El equipo interdisciplinar de su hospicio tiene formación y experiencia en cuidados cardiacos avanzados, por ejemplo:

• Monitorear y controlar sus síntomas
• Comunicarse con el consultorio de su cardiólogo para intervenir con tiempo y estabilizar las afecciones que empeoran
• Ofrecer medicamentos, oxígeno y otros equipos médicos relacionados con su cardiopatía
• Prestar servicios para reducir síntomas agudos y evitar la rehospitalización
• Completar un promedio de 5 visitas a domicilio por semana y llamar por teléfono proactivamente

El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con cardiopatías, tales como:

• Control del dolor y de los síntomas: los especialistas de VITAS en cuanto al control del dolor y de los síntomas se aseguran de que los pacientes estén cómodos, sin dolores y que puedan disfrutar la vida y permanecer en control de las decisiones diarias durante el mayor tiempo posible. Al ingresar, los pacientes cardíacos reciben un kit de confort para tratar las exacerbaciones graves.
• Atención de pacientes en el lugar donde viven: en su hogar, en un centro de cuidados a largo plazo o en una comunidad de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados proporcionan cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.
• Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidado con las recomendaciones y el consentimiento del cardiólogo u otro médico del paciente. Un director de equipo se encarga de que la información sea fluida entre todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, si el paciente lo solicita, clérigos. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.

¿Qué puede hacer el hospicio por la familia de una persona con cardiopatía?

Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, algunas familias experimentan emociones fuertes y se sienten abrumadas.

El hospicio ofrece servicios integrales para las familias de los pacientes con cardiopatías:

• Capacitación y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos y les enseñamos técnicas para sobrellevar crisis.
• Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.
• Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Después de hora, Telecare le brinda ayuda de cuidado médico las veinticuatro horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama, si fuera necesario.
• Asistencia emocional y espiritual: el cuidado de hospicio cubre las necesidades de los pacientes y los familiares que los cuidan.
• Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Después de una muerte, pueden ayudar a las familias en duelo a encontrar asistencia financiera adicional a través de las agencias de servicios humanos, si la necesitaran.
• Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días de hospitalización para el paciente en un centro certificado por Medicare con el fin de darle un descanso al cuidador.
• Servicios de duelo: el equipo de cuidado de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes por hasta 13 meses después de la muerte para ayudarles a expresar y sobrellevar el dolor a su manera.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido tiene una enfermedad que limita la vida, como una insuficiencia cardiaca congestiva, el hospicio puede brindar atención médica especializada para los pacientes y servicios de apoyo para los seres queridos. Estos son algunos otros beneficios menos conocidos del hospicio.

• Confort. El hospicio trabaja con pacientes y familias para brindarles el apoyo y los recursos para ayudarles a pasar este difícil capítulo de la vida y para que puedan quedarse en un entorno confortable y familiar.
• Atención personal. Al trabajar con un paciente o una familia, los miembros del equipo de hospicio se convierten en parte del proceso del final de la vida, lo que es una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.
• Rehospitalización reducida. En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves deben acudir con frecuencia a la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en el cuidado de hospicio tienen menos probabilidad de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (24% vs. 44%)².
• Seguridad. Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación, recursos y ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

²Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

¿Cómo puedo hablar sobre el hospicio con mi familia y seres queridos?

Los últimos meses de la vida con frecuencia están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le damos algunos consejos para iniciar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

• La educación es clave. Primero infórmese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en línea. Puede serle útil leer y compartir nuestra Guía para conversaciones familiares sobre hospicio. Esta guía es una herramienta para que usted imprima y utilice en una conversación con sus familiares.
• Determine qué es lo que saben sus familiares. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus familiares y cuidadores comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga pedirle a su médico, clérigo, trabajador social de VITAS o un amigo confiable que hable con ellos en su nombre. 
• Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizás sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga. Pregunte a sus familiares/cuidadores cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los días, semanas y meses venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.
• Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted.

Para que los familiares hablen con los pacientes

• Educación. Probablemente haya investigado un poco en línea. También puede serle útil leer y compartir nuestra Guía para conversaciones familiares sobre hospicio. Esta guía es una herramienta para que usted imprima y utilice en una conversación con sus familiares.
• Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su familiar tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"
• Determine qué es lo importante para su familiar enfermo de gravedad. Hágale preguntas sobre el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" El paciente quizás exprese que desea estar confortable, quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga.
• Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Una vez que el paciente y su familia sepan con claridad qué es lo que le importa al paciente, explíqueles que el hospicio es una manera de garantizar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan.
• Asegure al paciente que él/ella tiene el control. El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele al paciente enfermo que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida.
• Sepa escuchar. Tenga en cuenta que se trata de una conversación, no de un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.

Solicite una evaluación de hospicio

El médico de cabecera puede recomendar un hospicio cuando el momento sea adecuado. Pero como cualquiera que se haya enfrentado a una enfermedad grave sabe, los pacientes y los miembros de la familia, por lo general, deben decidir por sí solos recibir el cuidado que necesitan y se merecen.

Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para ver si el hospicio es la opción de cuidado adecuada.