Cuidado de hospicio para insuficiencia cardíaca avanzada: síntomas y etapas
Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido esté luchando una difícil batalla física y emocional contra la insuficiencia cardíaca o contra algún tipo de cardiopatía. Su búsqueda de confort, apoyo y respuestas no se detiene cuando usted acepta que debe aprender a vivir con una cardiopatía. Ahí es cuando VITAS puede ayudar.
El hospicio ayuda a los pacientes y sus familias a lidiar con las graves consecuencias de la cardiopatía cuando el tratamiento curativo o de prolongación de la vida pierde eficacia. En esta página le damos las respuestas a estas preguntas:
- ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?
- ¿Cuáles son los signos y síntomas de la insuficiencia cardíaca (IC) avanzada?
- ¿Cuáles son las cuatro etapas de la IC?
- ¿Qué puede hacer un hospicio por una persona con una cardiopatía?
- ¿Qué puede hacer un hospicio para la familia de una persona con una cardiopatía?
- ¿Cómo puedo hablar sobre hospicio con mi familia y seres queridos?
¿Cuándo es el momento adecuado para consultar sobre hospicio para un paciente con insuficiencia cardiaca avanzada?
Determinar cuándo es adecuado el cuidado de hospicio para la insuficiencia cardíaca avanzada es una decisión difícil para los pacientes, las familias e, incluso, para los médicos. Por lo general, la insuficiencia cardíaca en sus etapas finales es imprevisible y sus síntomas pueden variar.
Por lo general, los pacientes experimentan un ciclo recurrente de un deterioro drástico seguido de un período de recuperación. Como resultado, la mayoría de los pacientes con cardiopatías que podrían beneficiarse del cuidado de hospicio nunca reciben este apoyo físico y emocional tan fundamental.
Signos que indican que es momento de recurrir a un hospicio
Se considera que los pacientes transitan la etapa avanzada terminal de la cardiopatía cuando tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Solo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida que tienen los pacientes con insuficiencia cardíaca. Cuando un paciente tiene una cardiopatía avanzada, como insuficiencia cardíaca o enfermedad coronaria avanzada, busque estos signos frecuentes de que la enfermedad avanzó hasta un punto en el que todas las personas afectadas probablemente se beneficiarían de los servicios de hospicio:
- El paciente sufre episodios frecuentes de dolor en el pecho (angina), fatiga o insuficiencia respiratoria que provocan un deterioro funcional.
- El paciente recibe o ya no tolera el tratamiento médico óptimo para la cardiopatía.
- El paciente no desea una intervención quirúrgica o no reúne los requisitos para recibirla.
Las personas suelen arrepentirse de no haber buscado servicios de hospicio antes. Los informes demuestran que el referido temprano al hospicio genera mayores niveles de satisfacción para los pacientes y sus cuidadores.
A pesar de los beneficios de solicitar estos servicios en los inicios, casi la mitad de las personas que acceden al hospicio reciben atención durante menos de 15 días.
Signos y síntomas frecuentes de la insuficiencia cardíaca avanzada
Los síntomas frecuentes de la insuficiencia cardíaca avanzada incluyen:
- Dolor en el pecho (angina): este dolor puede aparecer en reposo o ante la mínima actividad.
- Fatiga: los pacientes pueden dormir o tomar siestas más a menudo, necesitar descansar durante las actividades o dejar de hacer las actividades que disfrutan debido al aumento del cansancio o fatiga.
- Insuficiencia respiratoria (disnea): la dificultad para respirar puede suceder durante la actividad y en reposo, lo que también altera el sueño.
- Hinchazón (edema): la acumulación de líquidos en las piernas, los tobillos o el abdomen puede volverse más notoria y persistente.
- Palpitaciones cardíacas: los pacientes pueden sentir latidos cardíacos anormales con más frecuencia en las etapas avanzadas de la enfermedad.
- Menor capacidad de respuesta: en los últimos días, los pacientes pueden dormir más tiempo y estar menos conscientes del entorno.
Estos síntomas combinados pueden provocar lo siguiente:
- Aumento del deterioro físico: los pacientes se vuelven más lentos, están menos activos o necesitan más ayuda con las tareas de la casa o el cuidado personal.
- Hospitalizaciones frecuentes: los episodios de agravamiento de los síntomas agudos pueden derivar en más visitas a salas de emergencias u hospitalizaciones.
¿Cuáles son las cuatro etapas de la insuficiencia cardiaca congestiva (ICC)?
Etapa A: En riesgo
Los pacientes tienen riesgo de insuficiencia cardíaca (IC). Todavía no tienen IC, pero sí factores de riesgo, como presión arterial alta, enfermedad de las arterias coronarias, diabetes, síndrome metabólico, obesidad y una historia familiar de cardiopatía. El objetivo del tratamiento es prevenir que un paciente desarrolle IC.
Etapa B: Preinsuficiencia cardíaca
Los pacientes tienen pre IC: no presentan signos ni síntomas de IC, pero tienen al menos uno de los siguientes:
- cardiopatía estructural (como disfunción ventricular sistólica o diastólica, cámara más grande, hipertrofia ventricular, enfermedad de las válvulas cardiacas o movimiento anormal de la pared del corazón);
- ecocardiograma anormal o prueba invasiva (que a menudo muestra la cardiopatía estructural anterior, presiones de llenado anormales); o
- pruebas cardíacas anormales con factores de riesgo (BNP elevado, troponina cardíaca)
Etapa C: Insuficiencia cardíaca sintomática
Los pacientes tienen una cardiopatía estructural (como arriba) y síntomas de IC actuales o previos. Los síntomas pueden incluir insuficiencia respiratoria o dificultad para respirar, tos persistente, palpitaciones, fatiga, náuseas, hinchazón de piernas o pies y aumento de peso (a causa de la hinchazón) y dolores, entre otros.
Etapa D: Insuficiencia cardíaca avanzada
Los pacientes tienen IC avanzada con síntomas progresivos de IC que tienen una menor respuesta al tratamiento. Estos síntomas interfieren con la vida diaria, y los pacientes pueden registrar varias hospitalizaciones para controlar los síntomas. Esta etapa normalmente dura menos de un año.
La mayoría de los pacientes con diagnóstico de IC son elegibles para el hospicio dentro de los cinco años del primer diagnóstico.
¿Cómo puede el hospicio ayudar a un paciente con insuficiencia cardíaca o cardiopatía?
El equipo de hospicio evalúa el estado de salud del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que los síntomas y las condiciones de la cardiopatía cambian, incluso con una frecuencia diaria. El objetivo del hospicio es controlar los síntomas y aliviar las aflicciones emocionales y físicas para que los pacientes puedan vivir lo más plenamente posible, mantener su dignidad y seguir cómodos en sus hogares.
Síntomas de la IC que el hospicio ayuda a controlar
El plan de cuidado de hospicio está diseñado para el tratamiento de una amplia variedad de síntomas de la cardiopatía, entre los que se incluyen:
- Insuficiencia respiratoria
- Dolores en el pecho
- Fatiga
- Náuseas
- Debilidad
- Soledad
Atención médica y apoyo que proporciona el hospicio
Cuando recurre a un hospicio, sabe que no está solo en este proceso. El equipo interdisciplinar de su hospicio tiene formación y experiencia en cuidados cardiacos avanzados, por ejemplo:
- Control del dolor y los síntomas: los especialistas en control del dolor y los síntomas de VITAS se aseguran de que los pacientes se sientan confortables, sin dolor y capaces de disfrutar la vida y retener el control de las decisiones del día a día durante el mayor tiempo posible.
- Cuidado de los pacientes dondequiera que vivan: en sus hogares, en instalaciones de cuidado a largo plazo o en comunidades de vida asistida. Si los síntomas se vuelven demasiado complejos para controlar de forma domiciliaria, el cuidado con hospitalización (en un hospital o una unidad de cuidado de hospicio para pacientes hospitalizados independiente) puede brindar atención a toda hora hasta que el paciente pueda regresar a su hogar.
- Cuidado coordinado en cada nivel: se elabora un plan de cuidado junto al paciente y su familia, generalmente en coordinación con el cardiólogo u otro médico del paciente. Un gerente del equipo garantiza el intercambio de información entre los médicos, enfermeros, trabajadores sociales, capellanes o consejeros espirituales, auxiliares de hospicio y otros especialistas clínicos. Además, el hospicio coordina y suministra todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
Apoyo emocional y espiritual
El cuidado de hospicio trasciende las necesidades médicas. También pone a disposición recursos para apoyar el bienestar emocional y espiritual de los pacientes.
Certificación de la AHA
Atención cardíaca certificada por la American Heart Association
VITAS es el primer proveedor nacional de hospicio que obtiene la certificación AHA para insuficiencia cardíaca en cuidados paliativos/de hospicio en toda su área de cobertura. La principal organización cardíaca de EE. UU. reconoce el modelo de atención de VITAS como el mejor de su clase para pacientes cardíacos avanzados, desde el ingreso hasta el duelo. Los pacientes y sus familias pueden confiar en que VITAS cumple con el estándar de oro de la AHA para el cuidado cardíaco avanzado.
¿Cómo puede apoyar el hospicio a los familiares y cuidadores de una persona con cardiopatía?
Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, algunas familias experimentan emociones fuertes y se sienten abrumadas.
El hospicio ofrece servicios integrales para las familias de los pacientes con cardiopatías:
- Educación y capacitación para cuidadores: El cuidador es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita más, los síntomas aumentan y la comunicación se puede tornar más difícil. Ayudamos a aliviar las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos y técnicas para sobrellevar crisis.
- Ayuda con las decisiones difíciles: el hospicio asiste a las familias en la toma de decisiones difíciles que afectan la condición y la calidad de vida del paciente; por ejemplo, la decisión de administrar antibióticos para combatir una infección recurrente.
- Un(a) enfermero(a) de VITAS por teléfono las 24 horas del día, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Después de hora, Telecare le brinda ayuda de cuidado médico las veinticuatro horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama, si fuera necesario.
- Asistencia emocional y espiritual: El hospicio ayuda a satisfacer las necesidades de los pacientes y los familiares a cargo de su cuidado a través de habilidades para sobrellevar una pérdida, la superación del duelo y mucho más.
- Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias tienen, a menudo, problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales asisten con planificación financiera, ayuda financiera y otros recursos durante el cuidado de hospicio. Después de una muerte, pueden ayudar a las familias en duelo a encontrar asistencia financiera y recursos adicionales a través de organismos de servicios humanos, si la necesitaran.
- Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad avanzada puede causar un gran estrés. El hospicio permite que la persona cuidadora descanse mediante el servicio de cuidado temporal, que ofrece hasta cinco días de cuidado para pacientes hospitalizados en una instalación certificada por Medicare.
- Servicios de apoyo ante el duelo: El equipo de hospicio puede acompañar a los seres queridos sobrevivientes durante hasta 13 meses después del fallecimiento para ayudarles a expresar y manejar su dolor de la manera que les resulte más adecuada.
¿Cómo puedo hablar sobre el hospicio con mi familia y seres queridos?
Los últimos meses de la vida con frecuencia están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le damos algunos consejos para iniciar la charla.
Para que los pacientes hablen con sus familiares
La educación es clave. Primero infórmese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en línea. Puede serle útil leer y compartir nuestra Guía para conversaciones familiares sobre hospicio. Esta guía es una herramienta para que usted imprima y utilice en una conversación con sus familiares.
Determine qué es lo que saben sus familiares. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus familiares y cuidadores comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga pedirle a su médico, clérigo, trabajador social de VITAS o un amigo confiable que hable con ellos en su nombre.
Hable sobre sus objetivos para el futuro y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizás sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga para su familia. Pregunte a sus familiares/cuidadores cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los días, semanas y meses venideros.
Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.
Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted.
Para que los familiares hablen con los pacientes
Educación. Probablemente haya investigado un poco en línea. También puede serle útil leer y compartir nuestra Guía para conversaciones familiares sobre hospicio. Guarde e imprima la guía para iniciar la conversación con su familia.
Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su familiar tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"
Determine qué es lo importante para su familiar enfermo de gravedad. Hágale preguntas sobre el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" El paciente quizás exprese que desea estar confortable, quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga.
Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Una vez que el paciente y su familia sepan con claridad qué es lo que le importa al paciente, explíqueles que el hospicio es una manera de garantizar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan.
Asegure al paciente que él/ella tiene el control. El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele a su familiar en estado grave que respetará su derecho de tomar decisiones sobre lo que considera más importante.
Sepa escuchar. Tenga en cuenta que se trata de una conversación, no de un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. No obstante, si escucha y entiende las barreras y los motivos de resistencia de su ser querido, se encontrará en una mejor posición para abordar y disipar sus inquietudes la próxima vez que hablen del hospicio.
Descargue la guía para iniciar la conversación sobre cuidado de hospicio para familias >
Solicite una evaluación de hospicio para la insuficiencia cardíaca
El médico de cabecera puede recomendar un hospicio cuando el momento sea adecuado. Sin embargo, para las personas con insuficiencia cardíaca, los cambios en los síntomas, como el empeoramiento de la insuficiencia respiratoria, la fatiga o las hospitalizaciones frecuentes, pueden hacer que resulte difícil saber cuándo se necesita apoyo adicional.
Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para cuidado de hospicio para determinar si esta opción es adecuada para manejar la insuficiencia cardíaca avanzada y mejorar el confort y la calidad de vida.