Cuidado de hospicio para pacientes con enfermedad de los riñones

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido estén luchando una difícil batalla física y emocional contra la enfermedad de los riñones. Su búsqueda de confort, apoyo y respuestas no se detiene cuando usted decide renunciar a la diálisis. Reducir o discontinuar la asistencia médica impacta en toda la familia. Ahí es cuando VITAS puede ayudar.
  • ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?
  • ¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con insuficiencia renal?
  • ¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de un paciente con insuficiencia renal?
  • ¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?
  • ¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?
  • ¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?

Aun cuando el paciente cuenta con excelentes cuidados médicos y un incondicional apoyo familiar, la carga de la diálisis, a veces, puede sopesar más que los beneficios. Cuando los pacientes deciden abandonar el tratamiento de diálisis no dejan de tener necesidades médicas inmediatas y deseos personales. Los familiares también tienen preocupaciones. El cuidado de hospicio se encarga de las necesidades físicas, emocionales y espirituales que son significativas en las etapas finales de una insuficiencia renal.

En general, se considera que los pacientes de hospicio tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Cuando los pacientes con insuficiencia renal deciden no hacerse diálisis, el tiempo que pueden vivir depende de cuánto funcionen sus riñones, la gravedad de sus síntomas y su estado de salud en general. Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida.

Solicite una evaluación del hospicio

El nefrólogo (especialista en riñones) del paciente o el médico de cabecera pueden recomendar el hospicio cuando sea el momento adecuado. Los pacientes y sus familiares también pueden actuar para recibir la atención que necesitan.

Usted, sus seres queridos o su médico pueden solicitar una evaluación para determinar si el hospicio es una opción de cuidado adecuada. Llame al 800.582.9533 para ver cómo puede ayudar el hospicio, o contáctenos en línea.

¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con insuficiencia renal?

El equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas y la afección, incluso diariamente. La meta del cuidado de hospicio para la insuficiencia renal es controlar los síntomas y aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes puedan conservar su dignidad y permanecer cómodos.

El cuidado de hospicio para pacientes con insuficiencia renal ofrece servicios integrales:

  • Control del dolor y síntomas: los especialistas de VITAS en control de los síntomas y el dolor trabajan para aliviar el dolor, la rigidez, la fatiga, la pérdida de apetito, las náuseas, la picazón, la dificultad para respirar y para dormir, la ansiedad, la depresión y otros síntomas típicos de la insuficiencia renal. Esto es para asegurarse de que los pacientes puedan disfrutar la vida y permanecer en control de las decisiones diarias durante el mayor tiempo posible.
  • Cuidados en cualquier lugar donde viva el paciente: el equipo de hospicio brinda servicios a los pacientes en su hogar, en un centro de cuidados a largo plazo o en una comunidad de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados proporcionan cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.
  • Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del neurólogo u otro médico del paciente. El director del equipo se asegura de que todos los médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales y, a pedido del paciente, clérigos, compartan toda la información. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
  • Asistencia emocional y espiritual: el hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.

¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de un paciente con insuficiencia renal?

Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica o la diálisis, las familias suelen experimentar emociones fuertes y se sienten abrumadas.

Para ayudar a los familiares de pacientes con insuficiencia renal, el hospicio ofrece:

  • Entrenamiento y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos.
  • Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.
  • Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare, el latido de VITAS después de hora, le brinda ayuda de cuidado médico las veinticuatro horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama, cuando sea necesario desde el punto de vista médico.
  • Asistencia emocional y espiritual: el hospicio satisface las necesidades de los seres queridos y de los pacientes.
  • Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Luego del deceso del ser querido, si fuera necesario, pueden ayudar a las familias a encontrar asistencia financiera mediante los servicios humanos.
  • Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece insuficiencia renal terminal puede causar un gran estrés. Un cuidador puede tomarse un descanso de hasta 5 días mientras el paciente es atendido en un centro para pacientes hospitalizados certificado por Medicare. Leer más sobre cuidado temporal.
  • Servicios de duelo: el equipo de cuidadores de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes durante un año completo luego de ocurrido un deceso para ayudarles a expresar y sobrellevar el dolor a su manera. Leer más sobre nuestros servicios de aflicción y duelo.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido está sufriendo una enfermedad que limita la vida, quizás haya escuchado el término hospicio. Sus amigos o familiares quizás le hayan hablado sobre la atención médica especializada para pacientes o los servicios de ayuda para seres queridos. Pero la mayoría de la gente no conoce todos los demás beneficios del cuidado de hospicio.

Confort. El hospicio da a los pacientes y familiares el apoyo y recursos necesarios para que puedan superar este difícil capítulo de su vida y ayudar a los pacientes a permanecer en un entorno familiar y confortable.

Atención personal. Al trabajar con un paciente y su familia, los miembros del equipo de hospicio participan en el proceso del final de la vida, lo cual es una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Rehospitalización reducida. En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves deben acudir con frecuencia a la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en el cuidado de hospicio tienen menos probabilidad de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (26% vs. 44%)1.

Seguridad. Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. VITAS ofrece a las familias la capacitación, los recursos y la ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

1Gozalo PL, Miller SC, Intrator O, Barber JP, Mor V. "Hospice effect on government expenditures among nursing home residents". Health Serv Res. 2008;43(1):134–153.

¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Los últimos meses y días de vida a menudo están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le presentamos algunos consejos para comenzar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

La educación es clave. Si es momento de empezar a hablar sobre cuidados de hospicio con su familia, le ofrecemos este recurso útil para descargar, leer y compartir: "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando el hospicio: una guía de conversación para familiares) en HospiceCanHelp.com

Determine qué es lo que saben sus seres queridos. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga pedirle a su médico, clérigo o un amigo confiable que hable con ellos en su nombre.

Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizás sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los días, semanas y meses venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.

Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted. Por qué es tan importante hablar sobre los cuidados al final de la vida.

Para que los familiares hablen con los pacientes

Primero edúquese. Estar bien informado es fundamental para tener una buena conversación con su ser querido sobre un tema tan delicado como los cuidados de hospicio. Le recomendamos que lea y comparta "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando el hospicio: una guía de conversación para familiares) en HospiceCanHelp.com

Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su familiar con enfermedad de los riñones tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y de que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"

Determine qué es lo importante para su ser querido. Asegúrese de que su ser querido sepa que sus necesidades tienen prioridad. Pregúntele qué es lo que quiere para el futuro; ¿estar cómodo?, ¿quedarse en casa?, ¿no sufrir dolor?

Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Una vez que su ser querido le haya dicho qué es lo que le importa, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan. Vea por qué elegir el cuidado de hospicio no es darse por vencido.

Asegure al paciente que él/ella tiene el control. El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, y la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele a su ser querido que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida. Leer más sobre el control que el hospicio da al paciente y sus familiares.

Sepa escuchar. En lo que respecta a cuidados al final de la vida, se trata de una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.

Solicite una evaluación del hospicio

El médico de cabecera puede recomendar un hospicio cuando el momento sea adecuado. Pero como cualquiera que se haya enfrentado a una enfermedad grave sabe, los pacientes y los miembros de la familia, por lo general, deben decidir por sí solos recibir el cuidado que necesitan y se merecen.

Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para ver si el hospicio es la opción de cuidado adecuada.

Llame a VITAS para obtener más información sobre las opciones de cuidado paliativo y de hospicio.

English 繁體中文