Cuidado de hospicio para pacientes con cáncer en etapa terminal

A pesar del arduo trabajo del médico, los mejores esfuerzos del paciente y el apoyo amoroso de la familia, a veces los tratamientos de cáncer dejan de funcionar y ya no es posible una cura o remisión a largo plazo. Cuando eso sucede, el hospicio puede hacer mucho más por el paciente.

El hospicio se asegura de que el paciente con cáncer reciba cuidados, apoyo y esté rodeado por las personas y cosas que ama. El hospicio no le ofrece más días de vida a un paciente con cáncer, pero puede agregar calidad de vida a sus últimos meses, semanas y días. En esta página le damos las respuestas a estas preguntas:

• ¿Cuál es el momento ideal para pensar en un hospicio?
• ¿Cómo puede un hospicio ayudar a los pacientes con cáncer?
• ¿Cómo puede el hospicio ayudar a la familia de un paciente con cáncer?
• ¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?
• ¿Cómo puedo abordar la discusión sobre el hospicio?

¿Cuándo es el momento adecuado para pensar en el hospicio para un paciente con cáncer?

Si bien el hospicio es una elección del paciente, de la familia y de los profesionales de asistencia médica, solo un médico puede elaborar una determinación clínica acerca del pronóstico de un paciente con cáncer. Cuando el paciente tiene seis meses o menos, se considera que tiene cáncer en etapa avanzada y puede beneficiarse de los servicios de hospicio. Cada paciente es diferente y los síntomas varían según el tipo de cáncer que sufren, pero hay algunos signos consistentes entre los tipos de cáncer que comúnmente demuestran que la enfermedad ha progresado hasta la etapa avanzada:

• El paciente se está debilitando rápidamente y la enfermedad maligna está progresando
• El tratamiento ya no es eficaz
• La carga que el tratamiento ejerce sobre el paciente y su familia es considerablemente mayor que los potenciales beneficios

¿Es usted profesional de servicios de asistencia médica?  Conozca sobre las características clínicas de los pacientes con cáncer en etapa terminal y descargue un PDF de nuestras pautas de elegibilidad para el hospicio.

"Hubiese deseado saber sobre el hospicio antes", es lo que expresan comúnmente las personas que cuidan a un ser querido con cáncer. Si bien depende del oncólogo o del médico tratante del paciente solicitar una evaluación de hospicio, cuanto antes un paciente sea admitido en un centro de hospicio más beneficios percibirá tanto él como sus seres queridos durante los últimos meses y semanas.

Uno de los mitos más comunes acerca del hospicio es que solo es apropiado en los últimos días o semanas de vida. En realidad, el beneficio de hospicio de Medicare está diseñado para pacientes con un pronóstico o expectativa de vida de seis meses o menos.

¿Cómo puede el hospicio ayudar a los pacientes con cáncer en etapa terminal?

Las investigaciones demuestran que los pacientes con cáncer y las familias que utilizan servicios de hospicio registran una calidad de vida superior a quienes no los utilizan.¹ Un equipo interdisciplinar de profesionales brinda cuidado de hospicio al paciente. El equipo ve al cáncer en una etapa avanzada desde el punto de vista del paciente y de su cuidador y otros seres queridos. El equipo está formado por un médico, enfermera, auxiliar de hospicio, trabajador social, capellán, voluntario y especialista en duelo.

Los pacientes con cáncer que reciben cuidado de hospicio pueden sentir confort al saber que no están solos en este recorrido y que cada miembro del equipo de hospicio tiene experiencia en ayudar a guiar a las personas a través de las etapas más desafiantes de la enfermedad y de su vida.

Los pacientes con cáncer reciben cuidados en base a sus problemas de salud específicos y acerca de lo que desean y no en la atención médica que reciben. Su estado será examinado regularmente y su plan de cuidados será actualizado de manera continua para cubrir sus necesidades a medida que sus síntomas y su condición cambien, incluso diariamente.

El hospicio ofrece los siguientes servicios para los pacientes con cáncer:

• Atención coordinada en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con el asesoramiento y consentimiento del oncólogo del paciente u otro médico. Durante las reuniones semanales, el equipo revisa la condición física, mental y espiritual del paciente así como las necesidades y preocupaciones que pueda tener la familia. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Manejo del dolor y control de síntomas: el hospicio se especializa en asegurar que los pacientes estén confortables, sin dolor y puedan disfrutar de la vida y tener el control diario de sus decisiones por el tiempo que sea posible. Si los síntomas se agravan, se puede implementar el cuidado continuo, con turnos de personal que ofrecen atención las 24 horas hasta que los síntomas estén bajo control.
• Ayuda emocional y espiritual: un diagnóstico de cáncer terminal puede hacer surgir sentimientos muy fuertes y dudas espirituales. El hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.
• Servicios prestados en cualquier lugar que el paciente considere su casa: VITAS ofrece atención de pacientes en el lugar donde viven (en su hogar, en un centro de cuidados a largo plazo o en una comunidad de vida asistida). Si los síntomas se vuelven muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios para pacientes hospitalizados pueden proporcionar cuidado continuo hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.

¹www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/care-fact-sheet 

¿Cómo puede el hospicio ayudar a la familia de un paciente con cáncer?

El cuidado de un ser querido con cáncer puede ser emocionalmente agotador y físicamente extenuante. Los familiares que se encargan del cuidado toman decisiones de asistencia médica y financieras difíciles y proporcionan un apoyo emocional a los demás. Tomar la decisión de interrumpir el tratamiento médico puede provocar emociones fuertes; las familias se sienten abrumadas. El hospicio se ocupa de las familias de pacientes con cáncer de varias formas:

• Entrenamiento y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. El hospicio puede aliviar las preocupaciones de las familias mediante la educación sobre qué esperar y cómo cuidar a sus seres queridos a medida que los síntomas aumentan y la comunicación se hace difícil.
• Ayuda con las situaciones difíciles: el equipo del hospicio ayuda a las familias a tomar decisiones difíciles que afectan la condición y la calidad de vida del paciente.
• Apoyo emocional y espiritual: los cuidadores mantienen sus emociones al margen, pero necesitan un espacio para expresar sus sentimientos. El cuidado de hospicio apoya a los que cuidan al paciente con recursos externos, un oído para escucharlos o un hombro sobre el que llorar.
• Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Luego del deceso del ser querido, si fuera necesario, pueden ayudar a las familias a encontrar asistencia financiera mediante los servicios humanos.
• Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días de atención al paciente en un entorno de hospitalización para que el cuidador pueda tomarse un descanso.
• Servicios de duelo: el equipo de cuidadores de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes por hasta 13 meses después de la muerte para ayudarles a expresar y sobrellevar el dolor a su manera.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Más allá de si ya conoce acerca del hospicio o está buscando información, posiblemente no esté bien al tanto de los beneficios que el cuidado de hospicio ofrece a los pacientes con cáncer y sus seres queridos. Si usted o un ser querido está luchando con las etapas avanzadas del cáncer, el hospicio puede ofrecer:

• Confort y atención personal. El hospicio proporciona cuidado personalizado y apoyo a los pacientes y sus familias a lo largo de este capítulo difícil en sus vidas. Escuchamos. Defendemos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.
• Rehospitalización reducida. A medida que la enfermedad progresa, los síntomas pueden empeorar y muchos pacientes deben hacer viajes frecuentes a la sala de emergencias o soportar repetidas visitas al hospital. El hospicio reduce la rehospitalización mediante el control del dolor y el manejo de los síntomas en el hogar del paciente.
• Seguridad. Uno de los mayores beneficios de los cuidados de hospicio es tener apoyo clínico siempre que lo necesite. VITAS Telecare® garantiza la atención médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación y los recursos que necesitan para marcar una diferencia en las vidas de sus seres queridos.

¿Cómo puedo abordar la discusión sobre el hospicio?

Hablar sobre el final de la vida puede ser difícil. Aquí encontrará algunos consejos para comenzar la conversación.

Para que los pacientes hablen con sus familiares:

• La educación es clave. Conozca tanto como sea posible sobre qué esperar de los cuidados de hospicio a fin de disipar cualquier temor que su ser querido pueda tener. Un buen recurso es nuestra Guía para conversaciones familiares sobre el hospicio. También puede aprender lo básico sobre hospicio en nuestra serie "Qué es el hospicio".
• Determine qué es lo que sabe su ser querido. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que su ser querido comprende claramente su estado de salud y su diagnóstico. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si los familiares no aceptan o comprenden su pronóstico, tal vez desee que un médico de confianza, líder religioso o un amigo habla con ellos en su nombre.
• Hable sobre sus objetivos para el futuro y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizá sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga. Pregúntele a su ser querido cuáles son sus preocupaciones para los próximos meses, semanas y días. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.
• Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, debido a la preocupación por los sentimientos de su familia, es posible que se resista a abordar el tema del cuidado de hospicio.

Para que los familiares hablen con los pacientes:

• Infórmese lo más que pueda acerca del hospicio. Antes de abordar el tema de su ser querido, capacítese acerca del cuidado y los servicios de hospicio. Es normal que un paciente con una enfermedad grave no se sienta seguro acerca del hospicio. Pueden tener ideas falsas. Leer nuestra Guía para conversaciones familiares sobre el hospicio le ayudará a encontrar la mejor manera de iniciar la conversación.
• Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"
• Determine qué es lo importante para su ser querido. Pídale que piense en el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" Tal vez el paciente exprese que no desea sentir dolor, que quiere poder quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga.
• Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Ahora que su ser querido le ha dicho qué es lo que le importa, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida en los días, semanas o meses que quedan. Asegúrele al paciente que tiene el control. El hospicio le da opciones al paciente: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de sacar ventaja del apoyo emocional y espiritual, la opción de tener su propio médico que participe activamente en su cuidado, la opción de vivir la vida como lo desee. Asegúrele a su ser querido que se respetarán sus decisiones acerca de lo que es importante para él.
• Sepa escuchar. Tenga en cuenta que se trata de una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.