Cuidado de hospicio para enfermedades neurológicas: derrame cerebral, coma, enfermedad de Parkinson y esclerosis múltiple

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido estén luchando una difícil batalla física y emocional contra una enfermedad neurológica. Su búsqueda de confort, apoyo y respuestas es aun más difícil cuando debe tomar decisiones sobre tubos de alimentación o máquinas de asistencia respiratoria (respiradores). Reducir o discontinuar la asistencia médica impacta en toda la familia. Ahí es cuando VITAS puede ayudar.

¿Cuál es el momento ideal para preguntar sobre un hospicio?

Algunas enfermedades neurológicas causan un lento deterioro durante meses o años. Otras, como los derrames cerebrales, pueden causar una pérdida abrupta de las funciones. De cualquier modo, puede ser difícil determinar cuándo es el momento adecuado para el hospicio. En general, se considera que los pacientes de hospicio tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Cuando es poco probable que haya una mejoría y se ha tomado la decisión de descontinuar el uso del tubo de alimentación o del respirador artificial, el cuidado de hospicio para pacientes con enfermedades neurológicas probablemente beneficiará al paciente y a su familia.

Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida. Sin embargo, observe estos signos comunes que indican el progreso de la enfermedad hasta un punto en que todos los involucrados se beneficiarían con los servicios de hospicio:

Pacientes con derrame cerebral:

• Coma
• Estado vegetativo persistente
• Nivel de conciencia seriamente reducido
• Deterioro continuo del estado clínico y funcional

Pacientes en coma

• Deterioro físico pese a la nutrición e hidratación
• Deseo de no usar tubos de alimentación y respiración mecánica
• Pacientes con Parkinson o EM:
• Dificultades respiratorias graves
• Dificultades de deglución graves

Todas las enfermedades neurológicas:

• Progresión rápida al uso de silla de ruedas o confinamiento en cama
• Habla apenas comprensible o incomprensible
• Necesidad de comer alimentos en papillas
• Necesidad de mayor ayuda para las comidas o el cuidado personal, o dependencia total de otros para dichas actividades

El neurólogo o médico personal del paciente puede recomendar el cuidado de hospicio cuando sea el momento indicado. No obstante, el paciente y sus familiares, por lo general, deben decidir por sí solos cuándo recibir el cuidado que necesitan. Usted, sus seres queridos o su médico pueden solicitar una evaluación para determinar si el hospicio es una opción de cuidado adecuada.

¿Es usted profesional de servicios de asistencia médica?  Conozca sobre las características clínicas de las enfermedades neurológicas en etapa terminal y descargue un PDF de nuestras pautas de elegibilidad para el hospicio.

¿Qué puede hacer un hospicio por un paciente con una enfermedad neurológica grave?

Su equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas y la afección, incluso diariamente. El objetivo del hospicio es aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes puedan conservar su dignidad y permanecer cómodos.

El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con enfermedades neurológicas graves:

• Control del dolor: las personas con enfermedades neurológicas pueden sufrir dolor debido a calambres o espasmos musculares, entumecimiento en las articulaciones e inmovilidad. Los especialistas en manejo del dolor del hospicio se aseguran de que los pacientes estén cómodos.
• Control de síntomas: el hospicio ayuda a manejar la dificultad respiratoria, de deglución, problemas al comer y beber, dificultades en la comunicación, úlceras por presión, ansiedad y depresión.
• Cuidado de pacientes dondequiera que vivan: en sus hogares, centros de cuidado a largo plazo o comunidades de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles para controlar en el hogar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados proporcionan cuidado ininterrumpido hasta que el paciente esté en condiciones de regresar a su hogar.
• Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del neurólogo u otro médico del paciente. Un director de equipo se encarga de que la información sea fluida entre todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, si el paciente lo solicita, clérigos. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.

¿Qué puede hacer un hospicio por la familia de una persona con una enfermedad neurológica grave?

Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica, las familias experimentan emociones fuertes y se sienten abrumadas.
Estos son algunos ejemplos de los servicios integrales de VITAS para familias de pacientes con una enfermedad neurológica avanzada:

• Capacitación y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos.
• Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.
• Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare, el latido de VITAS después de hora, le brinda ayuda de cuidado médico las 24 horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio satisface las necesidades de los seres queridos y de los pacientes.
• Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Luego del deceso del ser querido, si fuera necesario, pueden ayudar a las familias a encontrar asistencia financiera mediante los servicios humanos.
• Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días consecutivos de hospitalización para el paciente con el fin de darle un descanso al cuidador.
• Servicios de duelo: el equipo de cuidado de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes durante un año completo luego de ocurrido un deceso para ayudarlos a expresarse y sobrellevar el dolor a su manera.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido están sufriendo una enfermedad que limita la vida, quizás haya escuchado sobre la atención médica especializada para pacientes o los servicios de ayuda para seres queridos. Pero la mayoría de la gente no conoce todos los demás beneficios del cuidado de hospicio.

Confort. El hospicio trabaja con los pacientes y sus familiares para brindarles el apoyo y los recursos que les permitan sobrellevar este difícil capítulo de la vida y para que puedan permanecer en un entorno confortable y familiar. 

Atención personal. Cuando el equipo de hospicio trabaja con un paciente o una familia, se convierten en parte del proceso del final de la vida, lo cual es una experiencia muy personal. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Rehospitalización reducida. En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves deben acudir con frecuencia a la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en el cuidado de hospicio tienen menos probabilidad de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (24% vs. 44%)¹.

Seguridad. Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. Además, VITAS ofrece a las familias la capacitación, recursos y ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de cuidar a su ser querido.

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Los últimos meses y días de vida a menudo están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le presentamos algunos consejos para comenzar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

La educación es clave. Primero infórmese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en este sitio web. También puede ser útil para usted aprender algunos conceptos erróneos comunes sobre los cuidados al final de la vida, ya que sus familiares pueden estar mal informados sobre las realidades del hospicio. Vea nuestro video sobre disipar los mitos de hospicio. Lea y comparta "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando hospicios: una guía para familiares) en HospiceCanHelp.com

Determine qué es lo que saben sus seres queridos. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga hacer que su médico, clérigo o un amigo confiable hable con ellos en su nombre.

Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizá sea vivir sin dolor, quedarse en su casa o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los meses, las semanas y los días venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados.

Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted.

Para que los familiares hablen con los pacientes

La educación es clave. Primero infórmese. A esta altura, probablemente haya investigado un poco en este sitio web. También puede ser útil para usted aprender algunos conceptos erróneos comunes sobre los cuidados al final de la vida, ya que su ser querido puede estar mal informado sobre las realidades del hospicio. Vea nuestro video sobre disipar los mitos de hospicio. Lea y comparta "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando hospicios: una guía para familiares) en HospiceCanHelp.com

Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"

Determine qué es lo importante para su ser querido. Pídale que piense en el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" El paciente quizás exprese que desea estar cómodo, quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga.

Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Ahora que su ser querido le ha dicho qué es lo que le importa, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan.

Asegúrele al paciente que tiene el control. El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele a su ser querido que respetará su derecho a tomar decisiones sobre qué es lo más importante en su vida.

Sepa escuchar. Se trata de una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio.