Cuidado de hospicio para pacientes con enfermedad hepática

Si usted está leyendo esto, es probable que usted o un ser querido esté luchando una difícil batalla física y emocional contra una enfermedad hepática terminal (EHT).

La misión del hospicio es asistir a quienes están en las etapas finales de una enfermedad hepática para aliviar el dolor, controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y reducir la ansiedad de los pacientes y sus familiares. Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida de una enfermedad hepática terminal. Sin embargo, observe estos signos comunes que indican el progreso de la enfermedad hasta un punto en que todos los involucrados probablemente se beneficiarían con los servicios de hospicio.

Signos que indican que es momento de recurrir a un hospicio

Teniendo en cuenta la lenta desmejora de un paciente con una enfermedad hepática, puede resultar difícil determinar cuándo ha llegado el momento para el hospicio. En general se estima que a los pacientes de hospicio les quedan unos seis meses o menos de vida.

No todos los pacientes con EHT quieren o son aptos para un trasplante de hígado. Cuando los síntomas se hacen difíciles de controlar y la calidad de vida se deteriora, los pacientes y sus familiares y médicos deben considerar los cuidados de hospicio.

No posponga la decisión. Los servicios de hospicio pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida del paciente y de la familia. Si siente que es momento de enfocarse en el paciente en lugar de en la enfermedad, es momento del hospicio.

Sólo un médico puede tomar una determinación clínica de la expectativa de vida de una enfermedad hepática terminal. Sin embargo, observe estos signos comunes que indican el progreso de la enfermedad hasta un punto en que todos los involucrados probablemente se beneficiarían con los servicios de hospicio.

El paciente ha tenido un trasplante de hígado no exitoso y no es elegible para, o no quiere hacerse, otro trasplante.

• Pérdida repentina o progresiva de la independencia funcional
• Pérdida de peso o disminución del apetito
• Incapacidad para trabajar
• El paciente pasa la mayor parte del tiempo sentado o acostado en la cama
• Confusión, impedimento cognitivo
• Distensión abdominal
• Malestar
• Mal funcionamiento de los intestinos
• Dificultades para respirar
• Picazón en la piel
• Agitación
• Comportamiento y humor alterados

El gastroenterólogo o médico personal del paciente puede recomendar el cuidado de hospicio cuando sea el momento indicado. Los pacientes y familiares pueden actuar como sus propios representantes para recibir la atención necesaria. Usted, sus seres queridos o su médico pueden solicitar una evaluación para determinar si el hospicio es una opción de cuidado adecuada. Llame al 844.831.0028 para ver cómo puede ayudar el hospicio, o contáctenos en línea.

¿Es usted profesional de servicios de asistencia médica?  Conozca sobre las características clínicas de la enfermedad hepática en etapa terminal y descargue un PDF de nuestras pautas de elegibilidad para el hospicio.

¿Qué puede hacer el hospicio por un paciente con EHT?

Su equipo de hospicio evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidado a medida que cambian los síntomas de EHT y la enfermedad, incluso diariamente. La meta del cuidado de hospicio es controlar los síntomas y aliviar tanto el sufrimiento físico como el emocional de manera tal que los pacientes puedan conservar su dignidad y estar cómodos.

El hospicio ofrece servicios integrales para pacientes con EHT:

• Control de síntomas: VITAS ayuda a manejar las dificultades respiratorias e intestinales, la comezón, la molestia abdominal, la agitación nerviosa, la confusión y otros síntomas comunes en pacientes con EHT.
• Plan de cuidado individualizado: a medida que se acerca el final de la vida, los pacientes normalmente pierden la capacidad para expresar sus necesidades. VITAS diseñará un plan que se enfoque en el dolor, la hidratación, la nutrición, el cuidado de la piel, la agitación y otros síntomas comunes relacionados con el diagnóstico.
• Cuidado del paciente dondequiera que viva: ya sea en su hogar, un centro de cuidado a largo plazo o una comunidad de vida asistida. Si los síntomas se tornan muy difíciles de manejar, los servicios de hospicio para pacientes hospitalizados ofrecen atención las veinticuatro horas, cuando es necesario desde el punto de vista médico, hasta que el paciente pueda regresar a su casa.
• Cuidado coordinado en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidados con las recomendaciones y el consentimiento del gastroenterólogo u otro médico del paciente. El director del equipo se asegura de que todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, a pedido del paciente, clérigos, compartan toda la información. Además, el hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio ofrece los recursos para ayudar a mantener el bienestar emocional y espiritual del paciente.

¿Qué puede hacer el hospicio por la familia que está luchando con una EHT?

Es posible que los miembros de la familia tengan que tomar decisiones relacionadas con finanzas y asistencia médica, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si deciden suspender la asistencia médica a un paciente con EHT, las familias suelen experimentar emociones fuertes y se sienten abrumadas.

• El hospicio ofrece servicios integrales para las familias de los pacientes con EHT:
• Capacitación y educación para cuidadores: el rol del cuidador de la familia es vital para ayudar a los profesionales de hospicio a cuidar al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se torna más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias al enseñarles la mejor manera de cuidar a sus seres queridos.
• Ayuda para tomar decisiones difíciles: el hospicio ayuda a la familia a tomar decisiones difíciles que impactan en la afección y la calidad de vida del paciente; por ejemplo, si suministrarle o no antibióticos para una infección recurrente.
• Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana: hasta los cuidadores más experimentados tienen dudas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que dudar, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare, el latido de VITAS después de hora, le brinda ayuda de cuidado médico las veinticuatro horas para responder a sus consultas y enviar a un miembro del equipo junto a su cama, cuando sea necesario desde el punto de vista médico.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio satisface las necesidades de los seres queridos y de los pacientes.
• Asistencia financiera: a pesar de que los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y aseguradoras privadas, las familias a menudo tienen problemas financieros a causa de la prolongada enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias a realizar planificaciones financieras y a encontrar ayuda financiera durante el cuidado de hospicio. Después de una muerte, pueden ayudar a las familias en duelo a encontrar asistencia financiera adicional a través de servicios comunitarios, si la necesitaran.
• Cuidado temporal: cuidar a un ser querido que padece una enfermedad terminal puede causar un gran estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días de hospitalización para el paciente en un centro certificado por Medicare con el fin de darle un descanso al cuidador. Lea sobre el cuidado temporal.
• Servicios de duelo: el equipo de cuidado de hospicio trabaja con los seres queridos sobrevivientes durante un año completo luego de ocurrido un deceso para ayudarlos a expresar y sobrellevar el dolor a su manera. Lea sobre nuestros servicios de apoyo ante el duelo.

¿Cuáles son los beneficios generales del cuidado de hospicio?

Si usted o un ser querido está sufriendo una enfermedad que limita la vida, quizás haya escuchado el término hospicio. Sus amigos o familiares quizás le hayan hablado sobre la atención médica especializada para pacientes o los servicios de ayuda para seres queridos. Pero la mayoría de la gente no conoce todos los demás beneficios del cuidado de hospicio.

Confort. El hospicio trabaja con los pacientes y sus familiares para brindarles el apoyo y los recursos que les permitan sobrellevar este difícil capítulo de la vida y para que puedan permanecer en un entorno confortable y familiar.

Atención personal. Al trabajar con un paciente y su familia, los miembros del equipo de hospicio participan en el proceso del final de la vida, lo cual es una experiencia muy personal para cualquier individuo. La misión del hospicio consiste en cuidar a cada persona de manera individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Intercedemos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Rehospitalización reducida. En los últimos meses de vida, algunas personas con enfermedades graves deben acudir con frecuencia a la sala de emergencia; otros deben hospitalizarse una y otra vez. El cuidado de hospicio reduce la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en hogares de ancianos revela que los residentes inscritos en cuidado de hospicio tienen menos probabilidades de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida en comparación con quienes no se encuentran bajo cuidado de hospicio (2.2% versus 18.8%)¹.

Seguridad. Uno de los mayores beneficios del cuidado de hospicio es la seguridad que se obtiene al saber que cuenta con asistencia médica en cualquier momento que lo necesite. El programa Telecare de VITAS le garantiza asistencia médica las veinticuatro horas. VITAS ofrece a las familias la capacitación, los recursos y la ayuda que necesitan para que ellos mismos sean capaces de brindar a su ser querido enfermo el cuidado que merece.

¹Holden, TR, et al. 2015. "Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients." J Palliat Med. Julio de 2015; 18(7):601-12.

¿Cómo puedo encarar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Los últimos meses y días de vida a menudo están marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar sobre el cuidado de hospicio, incluso con aquellos más cercanos a usted, puede ser difícil. Le presentamos algunos consejos para comenzar la charla.

Para que los pacientes hablen con sus familiares

La educación es clave. Primero infórmese. Podría ser de utilidad saber qué es el cuidado de hospicio, y rever ideas erróneas sobre los cuidados al final de la vida, ya que su familia podría estar mal informada sobre lo que realmente significa el cuidado de hospicio. Esta herramienta también le resulta útil a muchas familias: "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando hospicios: una guía para familiares). Es un PDF para descargar que usted y su familia pueden utilizar cuando hablen sobre cuidados al final de la vida.

Determine qué es lo que saben sus seres queridos. Antes de hablar sobre el cuidado de hospicio, asegúrese de que sus seres queridos comprenden claramente su estado de salud. La gente maneja la información difícil de diferentes maneras. Si sus familiares no aceptan o no comprenden su pronóstico, quizás le convenga pedirle a su médico, clérigo o un amigo confiable que hable con ellos en su nombre.

Hable sobre sus objetivos para el futuro, y los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación quizás sea vivir sin dolor, quedarse en su hogar o no convertirse en una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los días, semanas y meses venideros. Explíqueles que el hospicio no es darse por vencido. Es una elección activa para asegurarse de que se cubran las necesidades de todos los involucrados. Lea sobre los objetivos de cuidado.

Tome la iniciativa. Recuerde, expresar sus deseos depende de usted. A veces, preocupados por lo que usted pueda sentir, sus familiares o seres queridos quizá no quieran hablar sobre el cuidado de hospicio para usted. Vea por qué es importante hablar sobre los cuidados al final de la vida.

Para que los familiares hablen con los pacientes

La educación es clave. Primero infórmese. Podría ser de utilidad saber qué es el cuidado de hospicio, y rever ideas erróneas sobre los cuidados al final de la vida, ya que su familia podría estar mal informada sobre lo que realmente significa el cuidado de hospicio. Esta herramienta también le resulta útil a muchas familias: "Considering Hospice: A Discussion Guide for Families" (Considerando hospicios: una guía para familiares). Es un PDF para descargar que usted y su familia pueden utilizar cuando hablen sobre cuidados al final de la vida.

Pida permiso. Si pide permiso para hablar sobre un tema difícil, su ser querido tendrá la seguridad de que respetará sus deseos y que los cumplirá. Diga algo como: "Me gustaría hablar sobre cómo podemos continuar asegurándonos de que reciba el mejor cuidado y atención a medida que su afección progresa. ¿Le parece bien?"

Determine qué es lo importante para su ser querido. Pídale al paciente que piense en el futuro: "¿Qué espera para los próximos días, semanas o meses? ¿Qué es lo que más le preocupa?" El paciente quizás exprese que desea estar confortable, quedarse en su hogar, o no convertirse en una carga. Lea sobre los objetivos de cuidado.

Hable sobre el cuidado de hospicio como una manera de cumplir los deseos del paciente. Ahora que su ser querido le ha dicho qué es lo que le importa, explíquele que el hospicio es una manera de asegurar que se cumplan sus deseos. Para algunos, la palabra hospicio evoca una falsa noción de abandono. Explíquele que el hospicio no se trata de rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de ofrecer una mejor calidad de vida al paciente en los días, semanas o meses que quedan. Vea por qué el hospicio no implica darse por vencido.

Asegure al paciente que él/ella tiene el control. El hospicio ofrece opciones para los pacientes: la opción de permanecer en el confort de su propia casa, la opción de aprovechar de toda la ayuda espiritual y emocional que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en su cuidado. Aclárele a su ser querido que respetará su derecho de tomar decisiones sobre qué es lo más importante en la vida. Vea cómo el hospicio le da el control al paciente y a su familia.

Sepa escuchar. En lo que respecta a cuidados al final de la vida, tenga en cuenta que se trata de una conversación, no de un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que habla sobre el cuidado de hospicio. Pero si escucha y comprende las barreras y razones de su ser querido para resistirse al cuidado de hospicio, estará mejor preparado para encarar y calmar sus preocupaciones en charlas futuras sobre cuidados de hospicio. Consulte nuestra guía para hablar sobre cuidados de hospicio.

Solicite una evaluación del hospicio

El médico de cabecera puede recomendar un hospicio cuando el momento sea adecuado. Pero como cualquiera que se haya enfrentado a una enfermedad grave sabe, los pacientes y los miembros de la familia, por lo general, deben decidir por sí solos recibir el cuidado que necesitan y se merecen.

Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para ver si el hospicio es la opción de cuidado adecuada.