Los inicios de VITAS Healthcare

Como se lo contamos a la Hospice Foundation of America

En 1978, dos docentes insatisfechos fundaron un hospicio. Se trató de Hugh Westbrook, un pastor metodista, y Esther Colliflower, una enfermera. Se conocieron a mediados de los '70 en el Miami-Dade Community College en el sur de Florida, donde se unieron para dictar un curso sobre sexualidad humana.

Al darse cuenta de que formaban un buen equipo y disfrutaban de enseñar juntos, decidieron probar con otro tema tabú: la muerte. Desarrollaron un curso llamado "Life Affirmation and Death Attitudes" (Afirmación de la vida y actitudes ante la muerte), un tema vigente que atrajo a profesionales afines.

"Esa experiencia", recordó Hugh en una entrevista de 2016 con Amy Tucci, presidente y directora ejecutiva de la Hospice Foundation of America (HFA), "nos llevó a decir: 'Enseñar sobre este tema no es suficiente. No somos investigadores. En realidad somos cuidadores'".

En esa época, Esther era una enfermera que crió a ocho hijos antes de volver a incorporarse a la fuerza laboral como instructora en un colegio universitario municipal. Hugh fue pastor de una parroquia por casi 10 años, entre ellos un año como capellán para los enfermos terminales del Duke University Medical Center.

Una conferencia sobre la muerte y la agonía

En 1977, Dade County Mental Health Association organizó una conferencia en Fisher Island sobre la atención de enfermos terminales, y Hugh y Esther asistieron.

Hya una historia en VITAS sobre un baniano. Incluso hay fotos del baniano con un cartel blanco clavado. Cuenta la historia que Hugh y Esther pusieron el cartel en el árbol durante la conferencia en Fisher Island pidiendo que todos los interesados en abrir un hospicio se reunieran allí. Esta historia captura la pasión instintiva que definía a los defensores del hospicio en 1977.

Hugh recuerda al grupo central que armaron: "Trabajamos con un trabajador social en Asuntos de Veteranos; una enfermera de un hospital local que había perdido a un hijo; un cirujano que había tenido cáncer y le habían hecho una cirugía radical para amputarle el brazo que le cambió por completo su manera de pensar en la medicina. Nos reunimos y empezamos a hablar sobre esta idea: en vez de simplemente enseñar sobre la muerte y la agonía, intentar crear un programa que pudiera realmente prestar un tipo de atención especial para los enfermos terminales".

Como no sabían muy bien qué era el hospicio, investigaron muchísimo. Esther decidió volar para visitar un hospicio en el condado de Marin, California, y St. Christopher's, un hospicio para pacientes hospitalizados cerca de Londres fundado por Cicely Saunders en 1967. Ver las salidas y eventos que se organizaban para los enfermos terminales como parte de su atención fue una inspiración para ella.

"Pensé: '¡Eso es el hospicio! No se trata solo de cuidar al paciente al final de la vida, sino de una atención que enriquece la vida'", contó a la HFA en 2016. "'No es solo responder al dolor físico. Es responder a la agudeza mental'".

El concepto comienza a tomar forma

Además de inspirarse con el concepto de mejorar la calidad de vida, también se dio cuenta de que prefería la idea de un cuidado de hospicio en casa en vez de en una casa de hospicio o unidad para pacientes hospitalizados. El concepto del grupo sobre el hospicio empezó a tomar forma, pero seguían buscando su camino. El pequeño grupo de voluntarios siguió reuniéndose durante un año.

"En esa época, todos teníamos una idea algo diferente de cómo tenía que ser el hospicio", le contó Hugh a la HFA. "Debatimos estas cuestiones:

• ¿Cómo nos organizamos?
• ¿Qué se necesita para ofrecer una alternativa para los enfermos terminales?
• ¿Cómo cubrimos esas necesidades médica y psicológicamente?
• ¿Qué se hace con los seres queridos de la persona que fallece?
• ¿Qué se hace con la gente que está sufriendo depresión o un duelo anticipado, tanto familiares como los mismos pacientes?"

Un día, durante otra de las tantas reuniones para organizarse, Esther azotó la mano sobre el escritorio y dijo: "¿Saben?, vamos a tener que hacer algo o vamos a tener que dejar de tener estas conversaciones". Y allí mismo prometió renunciar a su trabajo en la universidad para convertirse en la primera empleada sin goce de sueldo de Hospice of Miami. En julio de 1978, atendieron a su primer paciente, Emmy Philhour.

"Tuvimos la suerte", recordó Hugh, "de que un oncólogo la refiriera: una paciente que había sido tratada por cáncer durante bastante tiempo y había probado con todo tipo de quimioterapia, cirugía, radiación y todo lo demás. Finalmente le dijo a su oncólogo: 'No quiero seguir con todos estos tratamientos que me robaron la calidad de vida que me quedaba, y no quiero volver al hospital. No quiero morir en el hospital. Quiero estar en casa'".

Lo aprendido con su primera paciente

"Ese fue nuestro primer reto", dijo Esther. "Recuerdo haber ido hasta su casa y darme cuenta de que habíamos hablado muchísimo, pero esta era nuestra oportunidad de hacer algo de verdad. Fue muy intimidante. Emmy me dijo: 'Estoy enferma y voy a morir, me dijeron que hay un grupo de gente que está tratando de abrir un hospicio. Les propongo que si ustedes me cuidan para que no tenga que ir al hospital, yo les enseñaré lo que deben saber para cuidar a los pacientes'".

Ese se convirtió en el nuevo principio básico de la compañía. Como dijo Hugh: "Teníamos que aprender de lo que el paciente necesitaba y escuchar lo que el paciente quería. Nuestro papel era responder a eso".

Y el equipo de hospicio empezó a crecer

Emmy vivió solo un mes y falleció en su casa, tal como quería. Y llegó otro paciente. Luego otro. Hospice of Miami atendía literalmente "un paciente a la vez". Agregaron un trabajador social voluntario y un enfermero voluntario para que Esther pudiera ser la directora de equipo voluntaria y Hugh el administrativo voluntario.

Cuando les dieron su primera subvención, usaron los $10,000 para contratar a un director de voluntarios, pensando que esto les permitiría encontrar más voluntarios que trabajaran para el servicio de hospicio.

Mientras tanto, Esther empezó a definir quiénes debían integrar un equipo interdisciplinar y qué debían hacer. "El contrato con nuestra primera paciente", dijo Hugh, "se convirtió en el motivo para tener un equipo interdisciplinar. El equipo tenía que tener todos los recursos necesarios para cubrir las necesidades del paciente".

Poner primero al paciente y la familia

Esther insistió en que el paciente y la familia fueran parte del equipo. Se dieron cuenta de que un auxiliar -el miembro del equipo que hace posible que el paciente pueda quedarse en su casa, reciba visitas, asista a eventos y mejore su calidad de vida- sería la persona que hiciera la mayoría de las visitas a domicilio y se quedara más tiempo. Las observaciones y opiniones de los auxiliares fueron muy valiosas. Lentamente comenzamos a enfocarnos en la composición y objetivo de un equipo interdisciplinar.

"Decidimos que el médico no fuera quien dirigiera el equipo", dijo Hugh. "El médico daba la orden y todos la cumplían. Buscábamos un grupo que trabajara en conjunto -un trabajador social, un auxiliar, un voluntario, un médico, un enfermero, un capellán en la mayoría de los casos- y hablara sobre las necesidades generales del paciente y la familia; y que hablara con los integrantes de la familia además del paciente para, a partir de eso, desarrollar un plan de atención".

Cuando se dieron cuenta de que algunos pacientes de hospicio necesitarían ser internados, abordaron la problemática, creando una vez más un enfoque de equipo interdisciplinar en lugar de dejar que sus pacientes de hospicio regresen a la experiencia de un hospital estándar. El equipo interdisciplinar se convirtió en la clave de un buen cuidado de hospicio.

Licencias y Medicare

Hospice of Miami competía con las agencias de salud a domicilio, que se usaban mucho en Florida. En algún punto, les dijeron que necesitaban tener una licencia para prestar atención médica a domicilio.

Al darse cuenta de que su concepto de equipo interdisciplinar era lo que los hacía destacarse y necesitaban algún tipo de reconocimiento del gobierno, Hugh y Esther se reunieron con varios representantes estatales de Florida para definir legalmente el hospicio y el equipo interdisciplinar.

Tal como Hugh le contó a la HFA, el hospicio era "una agencia que proveería las siguientes cosas con los siguientes objetivos y con los siguientes integrantes en un equipo". Y en 1979, la legislatura de Florida redactó la primera ley de licencia en el país que definía legalmente lo que era el hospicio.

Ese mismo año, Medicare anunció un proyecto de demostración. El plan era financiar a 26 hospicios en todo el país para averiguar si el hospicio podría servir para ahorrar el dinero de los contribuyentes. Hospice of Miami fue elegido para representar al sur de Florida. De repente, el pequeño hospicio con grandes ideas tenía una fuente de ingresos que le permitiría seguir experimentando, definiendo y desarrollando.

Basado en una entrevista del 2016 que Hugh Westbrook y Esther Colliflower tuvieron con Amy Tucci. Derechos de autor de la entrevista: 2016, Hospice Foundation of America (HFA). Entrevista usada con el permiso de la HFA.