Ayuda al final de un largo viaje: hospicio y enfermedad de Huntington

Terry Warren vio a su esposa pelear la difícil batalla contra la enfermedad de Huntington. Ahora, la llama "la enfermedad más cruel del mundo". Es fácil entender por qué Terry y muchas otras personas sienten esto. Imagine tener la enfermedad de Alzheimer, ELA y enfermedad de Parkinson al mismo tiempo, durante un período de 10 a 25 años. Es un largo viaje para el paciente y sus seres queridos. El cuidado de hospicio puede traer confort y alivio cerca del final.

Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington es un trastorno neurológico genético que provoca que las células nerviosas en el cerebro se vayan destruyendo con el tiempo. Es incurable y generalmente afecta a personas de entre 30 y 50 años de edad. A medida que la enfermedad progresa, el paciente con Huntington va sufriendo un deterioro constante en las capacidades mentales y físicas, que incluye:

• Olvidos y pérdida de criterio en la toma de decisiones
• Cambios de humor y depresión
• Cambios notables en la personalidad
• Movimientos involuntarios (corea) y marcha inestable
• Balbuceo
• Dificultad para tragar y pérdida de peso significativa.¹

En la etapa avanzada de la enfermedad de Huntington, los pacientes dependen totalmente de otros para su cuidado. No pueden caminar o comunicarse con sus seres queridos, aunque en general pueden entender lo que se dice y quiénes son todos. Además, la disfagia avanza de tal manera que tragar se torna difícil, a menudo le sigue la pérdida de peso y un estado nutricional deficiente, lo que predispone al paciente a la neumonía por aspiración, otras infecciones, la desnutrición u otras complicaciones que causan la muerte.

Done para la investigación de la enfermedad de Huntington: HDSA.org

La enfermedad de la familia

Todos llevamos el gen asociado a la enfermedad de Huntington. Algunas personas heredan la expansión de ese gen, que es lo que hace que la enfermedad se desarrolle. Un hijo de un padre con Huntington tiene una probabilidad de 50/50 de portar el gen expandido y puede transmitirlo a sus hijos. Es una afección rara; en la actualidad, aproximadamente 30,000 personas en Estados Unidos tienen la enfermedad de Huntington y otras 200,000 se encuentran en riesgo de heredarla.¹

¿Cómo puede ayudar un servicio de hospicio?

Si tiene un ser querido con la enfermedad de Huntington, el cuidado de hospicio puede ayudarlo a conservar la mejor calidad de vida posible y ofrecerle a usted la ayuda y el apoyo emocional que tanto necesita. El servicio de hospicio ofrece un equipo interdisciplinar (médico, personal de enfermería, trabajador social, auxiliar de hospicio, capellán, voluntario y especialista en duelo) que trabaja diariamente para brindar cuidado físico y apoyo emocional y espiritual a los pacientes y sus familias. El servicio de hospicio ofrece a los pacientes con la enfermedad de Huntington:

• Control del dolor: los especialistas en manejo del dolor del servicio de hospicio garantizan el confort de los pacientes.
• Control de síntomas: el cuidado de hospicio ayuda a manejar la dificultad respiratoria, los problemas de deglución, problemas al comer y beber, dificultades en la comunicación, úlceras por presión, ansiedad y depresión.
• Atención coordinada en todos los niveles: se desarrolla un plan de cuidado con el asesoramiento y consentimiento del neurólogo del paciente u otro médico. El director del equipo se asegura de que todos los médicos, enfermeros, trabajadores sociales y, a pedido del paciente, clérigos, compartan toda la información. Además, el servicio de hospicio coordina y provee todos los medicamentos, insumos y equipos médicos relacionados con la enfermedad de Huntington para garantizar que el paciente tenga todo lo que necesita.
• Cuidado continuo temporal: cuando es médicamente necesario, se llevan a la casa turnos para el manejo de los síntomas agudos.
• Atención para pacientes hospitalizados: cuando los síntomas no se pueden controlar en el hogar, el servicio de hospicio proporciona cuidado a pacientes hospitalizados las 24 horas hasta que los síntomas están bajo control y el paciente puede regresar a casa.
• Asistencia emocional y espiritual: el servicio de hospicio puede ofrecer apoyo emocional y espiritual para ayudar a los pacientes y las familias a sobrellevar la situación cuando el paciente se acerca al final de su vida.

El neurólogo o médico personal de su ser querido pueden recomendar el cuidado de hospicio cuando sea el momento indicado. Pero también puede solicitarlo usted mismo. Usted, sus seres queridos o su médico pueden solicitar una evaluación para determinar si el hospicio es una opción de cuidado adecuada.

¹http://hdsa.org/what-is-hd/