Qué hacer cuando un paciente de hospicio deja de comer o beber

Pocas cosas son tan difíciles como ver a un ser querido apagándose debido a una enfermedad que limita su vida. La experiencia es aún más desafiante cuando los miembros de la familia y cuidadores se percatan de que el paciente de hospicio ha dejado de comer y beber en la etapa final de su vida.

Las necesidades de agua y comida de un paciente terminal son muy diferentes de las de una persona saludable y activa.

Ante esta situación, comienza a manifestarse la preocupación de la familia:

• ¿Estamos dejando morir a nuestro ser querido si no intentamos alimentarlo u ofrecerle agua/líquidos?
• ¿Qué posibilidades de sobrevivir tiene nuestro ser querido sin agua o comida durante el cuidado de hospicio? ¿Cuánto puede vivir un paciente de hospicio sin agua y comida?
• Nuestras tradiciones familiares se basan en las comidas y bebidas como símbolo del cuidado amoroso. ¿Le estamos negando nuestro amor si dejamos de lado la nutrición e hidratación? ¿Estamos dejando morir de hambre a nuestro ser querido?
• ¿Dejar de proporcionar agua y alimento al final de la vida provoca dolor a nuestro ser querido?
• ¿Qué podemos hacer para asegurarnos de que nuestro ser querido no sufra?

¿Por qué el hospicio deja de proveer alimentos y agua a los pacientes al final de la vida?

De hecho, continuar ofreciendo agua y comida, u optar por la nutrición o hidratación artificiales (ANH) —como las sondas de alimentación nasal (NG) o gástrica (PEG), o la hidratación con fluidos por vía intravenosa— puede complicar el proceso de fallecimiento y provocar otros problemas de salud.

Los pacientes terminales alimentados a través de medios artificiales pueden sufrir arcadas, complicaciones con la sonda (p. ej., bloqueos o infecciones), incomodidad, neumonía por aspiración, úlceras por presión o hinchazón, y experimentar una sensación de "ahogo" o de sentirse "atrapado".

Además, los estudios demuestran que la nutrición artificial tiene un impacto mínimo en la supervivencia de los pacientes de hospicio. Por ejemplo, los estudios muestran que los pacientes con demencia alimentados por sonda no tienen una expectativa de vida diferente de la de aquellos alimentados lentamente de forma manual.

El desafío de las sondas de alimentación

No se le negarán los servicios de hospicio a aquellos pacientes que ya utilicen una sonda de alimentación. El equipo de hospicio estará en contacto permanente con el paciente, la familia y el cuidador para decidir si es necesario continuar usando la sonda. Aunque técnicamente es posible retirar la sonda de alimentación, a menudo se toma la decisión de dejar de usarla directamente.

Por lo general, no se colocan sondas de alimentación en pacientes con enfermedades terminales. No obstante, se toman todas las medidas necesarias para garantizar el confort y el alivio del dolor a medida que se aproxima el final de la vida. En pocas circunstancias, el equipo de VITAS podría administrar fluidos por vía intravenosa de forma temporal para evitar la deshidratación o brindar confort, pero la alimentación y la provisión de líquidos se realizarán principalmente por boca.

¿Cuándo es el momento adecuado para dejar de alimentar a un paciente de hospicio?

Las necesidades de agua y comida de un paciente terminal son muy diferentes de las de una persona saludable y activa. A medida que se aproxima el final de la vida, el cuerpo pierde gradualmente su capacidad de digerir y procesar los líquidos y alimentos. A medida que los órganos y las funciones corporales comienzan a fallar, podrían necesitarse cantidades mínimas de nutrición o hidratación/líquidos, o nada en absoluto. Recomendamos usar el deterioro gradual del cuerpo como un indicador para saber cuándo dejar de proveer alimentos y agua a los pacientes de hospicio.

VITAS Healthcare siempre trabaja en conjunto con los pacientes y familiares para desarrollar planes de cuidado individualizados acorde a los deseos y valores del paciente, y esos planes incluyen una charla acerca del rol de la nutrición e hidratación artificiales.

¿Cuánto tiempo viven los pacientes de hospicio sin alimentarse?

Considerando las muchas variables, las personas podrían preguntarse cuánto tiempo alguien que está en hospicio puede vivir sin comer. Como resultado de la interrupción de la alimentación, los pacientes pueden morir en apenas unos pocos días. Para la mayoría de las personas, este periodo de inanición normalmente dura alrededor de 10 días, aunque en pocos casos, podría tener una duración de varias semanas.

Cómo pueden ayudar los familiares y cuidadores

El factor clave que debería guiar las decisiones acerca de la nutrición y la hidratación al final de la vida es la elección del paciente. Por lo general, los pacientes que prefieren disfrutar de una mejor calidad de vida durante sus días finales rechazan el uso de sondas y equipos en sus últimas horas, lo que les permite estar físicamente más cerca de sus familiares y recibir los cuidados reconfortantes que desean.

Los familiares y cuidadores juegan un rol importante al acompañar a su ser querido durante la etapa de agonía:

• Si el paciente aún puede comer o beber, ofrézcale pequeños sorbos de agua/líquidos, trozos de hielo, caramelos duros o pequeñas cantidades de comida con una cuchara. Preste atención a las señales del paciente sobre cuándo detenerse.
• Si el paciente ya no puede beber, mantenga su boca y sus labios humedecidos con algodón, un paño mojado, bálsamo labial o humectantes.
• Si el paciente ya no puede comer o se niega a hacerlo, proporcione formas alternativas de sustento: conversaciones, caricias, música, cánticos, poesías, humor, visitas de mascotas, masajes suaves, lecturas, plegarias y otros actos de cuidado y amor.

Establezca y cumpla un plan compasivo de cuidados al final de la vida

De forma ideal, las decisiones acerca de los cuidados en la etapa final de la vida se toman cuando todos están sanos y con plenas facultades mentales. Es en ese momento cuando debería redactarse una directiva anticipada y compartirla con la familia y los profesionales de asistencia médica.

La realidad es que estas decisiones suelen postergarse hasta que el paciente ya no puede comunicar sus deseos. Como consecuencia, los miembros de la familia y un equipo experto de asistencia médica deben tomar las decisiones. Los profesionales de hospicio pueden ofrecer tipos específicos de cuidado en cuanto a la nutrición e hidratación de su ser querido a medida que se aproxima su fallecimiento.

• El equipo de hospicio continuará aliviando el dolor y manejando los síntomas
• Se respetarán los valores y creencias personales, culturales y religiosos acerca de la nutrición y la hidratación
• Los familiares y cuidadores recibirán capacitación acerca de cómo manejar la sed y el hambre de manera compasiva y sin medios artificiales durante los últimos días de vida del paciente
• En las semanas, días y horas finales de su vida, se les asegurará a las familias que el desmejoramiento y posterior fallecimiento del paciente se deben a la progresión del proceso de enfermedad subyacente y no a la disminución natural y cese definitivo de la provisión de agua y comida.