Directivas anticipadas para pacientes con Alzheimer

Anticípese a los hechos

Hemos escuchado acerca de la importancia de tener directivas anticipadas (AD, por sus siglas en inglés) en orden en caso de que perdamos la consciencia de manera permanentemente o tengamos una enfermedad terminal y ya no podamos tomar decisiones de manera independiente. Les rogamos a las personas jóvenes y saludables que piensen ahora lo que querrían en estas circunstancias, que hablen sobre este tema con sus seres queridos y que lo dejen por escrito en un formulario que esté aprobado por el estado.

Las AD son de gran importancia para las personas con demencia, ya que prácticamente todos los tipos de demencia son progresivos. Por consiguiente, los individuos con demencia pueden llegar a un estado en el que ya no podrán comunicar sus deseos de tratamiento. Dependen de sus cuidadores, familiares, tutores y médicos para que tomen sus decisiones de atención médica. 

Idealmente, una persona a la que se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer completó un AD hace tiempo, o lo hizo inmediatamente luego del diagnóstico. Sin embargo, la realidad nunca es ideal. E incluso si se dejaron instrucciones médicas por escrito, ¿qué sucede con las decisiones que podría ser necesario tomar durante la vida de una persona con alzhéimer? ¿Cuándo un paciente es competente? ¿Cuándo no lo es?

En general, se considera que una persona está legalmente incapacitada cuando dos médicos han evaluado y examinado al paciente y completaron certificados de incompetencia.

Cuando no hay directivas anticipadas

Cuando no hay AD y los familiares y profesionales evalúan la competencia de una persona con Alzheimer, la Asociación de Alzheimer insta a que se apliquen "alternativas restrictivas mínimas", es decir, que se opte por proteger el derecho de la persona a tomar sus propias decisiones siempre que sea posible.

La asociación respalda otros principios que protegen lo que llamamos "respeto por la autoridad".

• Los deseos de una persona con demencia son tenidos en cuenta siempre que sean posibles y hasta que se comprometa la seguridad.
• El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer por sí solo no indica incompetencia.
• Las personas competentes tienen el derecho a rechazar cualquier tratamiento médico. Muchas personas con demencia leve o moderada conservan este derecho, y se debe proteger.
• Una persona con Alzheimer puede carecer de capacidades para conducir, ocuparse de asuntos financieros o vivir de manera independiente en la comunidad, pero mantiene la capacidad de tomar decisiones competentes sobre el lugar donde vivir y el cuidado médico que desea recibir al final de su vida.
• El nombramiento de un apoderado legal para tareas específicas, como asuntos financieros, podría permitir que una persona con enfermedad de Alzheimer mantenga un cierto grado de independencia con respecto a otros asuntos.
• Ser extrovertido, ser descuidado con respecto a la higiene, ser propenso a tener accidentes o no poder mantener las cosas en orden no indican incompetencia mental.
• Puede ser apropiado designar a un tutor legal para que tome decisiones sobre propiedades o finanzas, por ejemplo, pero dejar las demás decisiones (quizás sobre cuidado personal, alimentación, albergue y atención médica) a la persona con Alzheimer. 

La importancia de los documentos legales

Es importante planear los asuntos de incompetencia a causa de demencia avanzada a través de documentos legales, muchos de los cuales varían de acuerdo al estado de residencia de la persona. Los más comunes son:

• Directivas anticipadas: instrucciones orales y por escrito sobre la atención médica futura de una persona, como nombrar a un agente de atención médica y fijar procedimientos de soporte vital aceptables, en caso de que el paciente ya no pueda hacerlo por sí mismo. Puede ocupar el lugar de dos documentos individuales: el testamento de vida y el poder notariado para recibir de servicios de asistencia médica (también conocido como poder notariado para decisiones de asistencia médica, apoderado de la asistencia médica, y asignación de un agente de asistencia médica).
• Testamento de vida, que establece los deseos de un individuo con respecto a los cuidados al final de la vida, el uso de sistemas de soporte vital y los tratamientos que el paciente quiere y no quiere recibir.
• Poder notariado para atención médica, que asigna a una autoridad para que tome decisiones sobre asuntos médicos de una persona en particular cuando esta ya no sea competente.
• Testamento estatal, que describe qué sucederá con la propiedad de una persona luego de su muerte.
• Planes para las futuras necesidades de atención de una persona.
• Directivas de investigación, para permitir la participación en estudios de investigación.

Directivas anticipadas específicamente para pacientes con Alzheimer

En los últimos años, se elaboró una nueva directiva anticipada que les permite a las personas con Alzheimer y demencia documentar cómo quieren vivir cuando pierdan sus competencias. Se la conoce como "Directiva avanzada para la enfermedad de Alzheimer y la salud mental en pacientes con demencia" y es legal en algunos estados.

Sin embargo, su valor no reside en su legalidad, sino en que es una  mirada integral sobre o que supone vivir con alzhéimer. Los asuntos incluyen dónde vivir, cómo financiar su atención, los cambios en las relaciones íntimas, cuándo dejar de conducir y cómo se cuidarán las mascotas. Completar esto envía un mensaje: No quiero que las decisiones de otros ocupen el lugar de mis decisiones. Independientemente de si es o no un documento legal en su estado, es una guía clara para sus seres queridos.

Una "hoja de trabajo sobre los valores", de dos páginas, al final de las AD de seis páginas ayuda a las personas a pensar acerca de sus opciones. Se puede completar y compartir con la familia, sirve como una plataforma de discusión o, literalmente, como una hoja de trabajo.

Preguntas sobre competencia

Al documentar sus deseos y objetivos de atención cuando se encuentra lo suficientemente bien para tomar decisiones, evitará cargar a sus seres queridos con la responsabilidad y ejercerá mayor control en sus decisiones futuras. Presentar los documentos con anticipación también evita dudas posteriores sobre si tenía o no la capacidad de hacer una directiva en el momento en que la hizo. (No puede hacer ninguna directiva si ya se encuentra incapacitado).

Si la persona con Alzheimer ya no es competente y no presentó ninguna directiva, la persona que debe tomar las decisiones es el cónyuge. Si esa persona no puede hacerlo, las decisiones las debe tomar el hijo mayor.

Una mejor opción que pedirle a alguien que sea la persona responsable es que toda la familia hable sobre la persona con Alzheimer, cómo vivió y en qué creía. Los acuerdos generales sobre qué tipo de ayuda querría el paciente evitan que la familia se distancie al momento que se tenga que tomar la difícil decisión de resucitación o de colocar tubos de alimentación.

Tenemos el derecho de tomar nuestras propias decisiones con respecto a la atención médica, incluso si tenemos la enfermedad de Alzheimer. Hacer directivas anticipadas no solo es un regalo para los seres queridos; también lo es para la persona con Alzheimer.

Terapias para pacientes y familias

• Antibióticos: para infecciones del tracto urinario, debido a escaras, a causa de neumonía por aspiración, u otras causas similares.
• Nutrición artificial: nutrientes proporcionados a través de un tubo en el estómago, el intestino o una vena
• Código químico: autoriza el uso de medicamentos, pero no de resucitación cardiopulmonar (RCP), para la resucitación
• Presión positiva continua en las vías aéreas/Equipos de presión positiva de dos niveles para vías aéreas (CPAP/BiPAP): suministro de oxígeno a través de una máscara
• Resucitación cardiopulmonar: resucitación boca a boca
• Desfibrilador o marcapasos: un dispositivo implantado en el paciente para proporcionar una descarga eléctrica terapéutica para tratar arritmias
• Diálisis: máquina renal
• Orden de no resucitación: instrucciones para no llevar a cabo maniobras de resucitación cardiopulmonar si el corazón o la respiración se detienen
• Tubo de alimentación: nutrición mediante un tubo en la garganta
• Fluidos por vía intravenosa (IV): nutrición con fluidos a través de una vena
• Nutrición parenteral total (NPT): nutrición suministrada mediante una aguja o catéter colocado en una vena. También se conoce como hiperalimentación.
• Transfusiones: a menudo de sangre o hemoderivados
• Respirador: máquina de asistencia respiratoria