Un día en la vida de una trabajadora social de hospicio

No existe algo así como un día "típico" en la vida de la trabajadora social de hospicio Judy Weisenfeld. Cuando llega a la Unidad de cuidados de hospicio de VITAS para pacientes hospitalizados en North Shore Medical Center a las 7:30 a. m., incluso antes de dejar su cartera, ya tiene que enfrentar desafíos, resolver problemas y ayudar a familias.

Judy, quien se desempeña como trabajadora social clínica desde hace casi 20 años y como trabajadora social de hospicio desde hace más de siete, pasa sus días coordinando el equipo médico y a las familias de los pacientes para asegurarse de que éstos últimos reciban todo lo que necesitan y puedan irse a casa con confort y más estables médicamente de lo que estaban al llegar.

Los pacientes de hospicio que llegan a la unidad de pacientes hospitalizados tienen síntomas que no se pueden controlar en casa; necesitan atención médica (transfusiones de sangre, más oxígeno, medicamentos avanzados, manejo del dolor) que solo se puede proporcionar en un lugar de cuidado dentro de un hospital. 

El objetivo del equipo de hospicio de la unidad es poder controlar los síntomas para que el paciente vuelva a un entorno más adecuado. Hoy, los 10 pacientes de la unidad tienen diversos síntomas que van desde agitación extrema hasta dificultad para respirar y tragar, o dolor incontrolable.

Trabajar en equipo mientras se ofrecen cuidados centrados en el paciente

En su calidad de trabajadora social del equipo de hospicio para pacientes hospitalizados, Judy está a cargo de la logística a medida que los pacientes llegan al final de sus vidas. Mientras los médicos y el personal de enfermería para pacientes hospitalizados se dedican al bienestar físico del paciente y el capellán brinda apoyo espiritual, Judy trabaja junto al paciente y su familia para prepararlos para el futuro.

"Mi primera responsabilidad es siempre para con el paciente", explica. "Me enfoco en sus necesidades actuales, además de dónde va a recibir el mejor cuidado posible cuando sea dado de alta de la unidad de pacientes hospitalizados. Trato de ser una presencia tranquilizadora".

Mientras están en la unidad para pacientes hospitalizados, Judy también ofrece apoyo psicosocial a los pacientes y sus familias: los aconseja, escucha sus historias, sostiene su mano mientras reflexionan sobre el significado de sus vidas. "Los escucho expresar lo que sienten sobre las pérdidas a medida que atraviesan el duelo", dice. "Esta es una parte clave del rol del trabajador social en el cuidado de hospicio".

A las 8 a. m., Judy se suma a la reunión diaria del personal de enfermería. Los miembros del turno nocturno informan sobre cada paciente y le indican al turno diurno en qué estado se encuentra cada uno y qué sucedió durante la noche.

Esta reunión es de vital importancia para Judy. Transmite las preocupaciones de las familias al personal de enfermería y utiliza la información que recibe de ellos para evaluar las opciones cuando los pacientes sean dados de alta para recibir los cuidados de hospicio en el hogar, además de explicarles a las familias qué está sucediendo.

"A menudo", añade, "debo explicarles en qué parte del proceso del final de la vida se encuentra su ser querido, y ayudarles a entender qué les espera".

Ayudar al paciente a volver a casa

Judy tiene dos pacientes hoy que están listos para regresar a sus cuidadores primarios y equipos de cuidadores de hospicio. Desde el momento en que un paciente ingresa en la unidad de pacientes hospitalizados, Judy comienza a planificar su alta. Con las notas del equipo de cuidadors a domicilio del paciente, evalúa la situación en casa, se informa sobre quién es el cuidador primario del paciente y "arma el rompecabezas de su vida juntos" para tomar la mejor decisión sobre el cuidado del paciente una vez que pueda dejar la unidad.

"Trato de entender qué es lo que se debe hacer cuando están en casa y si el cuidador va a poder hacerlo", indica. Judy se asegurará de que el cuidador tenga todos los medicamentos o las recetas y los suministros necesarios antes de que el paciente sea dado de alta.

Para algunos pacientes, es beneficioso hacer la transición a una centro de enfermería especializada en vez de volver a casa. Judy trabaja en conjunto con el médico y el personal de enfermería de hospicio antes de hacer sus recomendaciones a la familia. Ella tiene los recursos que la familia necesita para tomar una decisión informada. Si están de acuerdo, se hace cargo del papeleo para que el paciente sea aprobado.

Todos los días son diferentes

Judy debe adaptarse a diario a la naturaleza cambiante de la unidad de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados. En esta unidad hay capacidad para 14 pacientes, y por lo general hay entre 10 y 12 pacientes todos los días. Los pacientes pueden permanecer allí algunos días o algunos meses, dependiendo de la rapidez con que se puedan controlar sus síntomas. Entre los pacientes de hoy hay un veterano con lesión cerebral irreversible y pacientes con diversas enfermedades en etapa terminal, como cáncer, insuficiencia cardiaca congestiva y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). 

Temprano por la mañana, la enfermera que atendía a uno de los pacientes de Judy le comunicó que ese paciente había fallecido. La enfermera había estado junto a la cama de la paciente cuando sucedió.
Judy ya había estado tratando de comunicarse telefónicamente con la familia de esta mujer de 96 años para darles la noticia y obtener permiso verbal para enviar el cuerpo a la funeraria. Esta muerte no será una sorpresa para la familia, ya que Judy había estado preparándolos y los ayudó a planificar el funeral. Notificará a la funeraria y reunirá todos los formularios necesarios.

Después de hablar con la familia de la paciente que falleció, Judy dirige su atención al hijo adulto de una paciente con EPOC. Es un hombre alto, con una sonrisa afable y un abrazo cálido para Judy. Juntos ingresan a la habitación de su madre. Ella duerme apaciblemente, su respiración asistida por una máquina de oxígeno.

Judy ha estado trabajando en estrecha colaboración con el hogar de ancianos donde irá esta paciente cuando esté estable. Le explica al hijo que el hogar de ancianos aceptará a su madre si pueden reducir la cantidad de oxígeno que necesita. El médico de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados cree que pueden lograrlo en los próximos días.

Mientras acaricia suavemente la pierna de su madre, el hombre se relaja notoriamente. Vive en otro estado y debe regresar pronto. Ahora puede volver a trabajar sabiendo que su madre está siendo cuidada.

Cada uno de los pacientes en la unidad de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados llega con familiares y amigos llenos de miedos y preocupaciones. A diferencia de sus colegas, los trabajadores sociales de hospicio que ayudan a pacientes y familias en hogares privados, comunidades de vida asistida u hogares de ancianos, Judy no tiene el lujo de conocer al paciente y a su familia en circunstancias más relajadas. Todos los pacientes que llegan a la unidad para pacientes hospitalizados, y sus familias, están en crisis.

Demostrarles a los pacientes que aún al morir, importamos

Hoy, en la lista de tareas de Judy se incluye el traslado del veterano con lesión cerebral al hospital de VA más cercano. Prestó servicio en el Ejército de EE. UU. y es deseo de su hermana que se lo transfiera. Judy está coordinando el traslado.

Mientras tanto, hizo los arreglos con el enlace de veteranos del servicio de hospicio para que se lleve a cabo un breve servicio en honor del soldado. Durante la ceremonia, mientras el veterano yace durmiendo tranquilamente, el enlace le agradece por su servicio al país. Envuelve sus piernas con una manta tejida al croché por una voluntaria del hospicio, de color rojo, blanco y azul. Coloca un certificado y una escarapela en su mesa de noche. Quienes asisten a la ceremonia (el enlace, personal de enfermería, el capellán, la secretaria de la unidad y Judy) presentan sus respetos al soldado moribundo.

Judy sabe que tomarse un momento para ofrecer esta ceremonia de homenaje es importante para la familia del paciente. Sabe que parte de su trabajo implica ayudar a sus pacientes a vivir con dignidad hasta la muerte. "Aún al morir", expresa, "importamos".

Alivianar la carga sobre las familias

Antes del almuerzo, cuando el médico de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados llega para sus rondas, Judy lo acompaña. Lleva su lista y las notas de la reunión con el personal de enfemería. El Dr. Alvarez, médico de hospicio desde 1984, comenta, "Creo que es muy importante trabajar junto a la trabajadora social. Conoce desde el inicio a la familia, la situación en casa, el plan de alta. Puede ayudar con las familias que están pasando por un momento difícil".

Judy y el Dr. Alvarez llegan a la habitación de la mujer de 93 años con insuficiencia cardiaca congestiva, que estuvo al cuidado de su hermana de 83 años. Para Judy queda claro que la hermana ya no puede cuidar a la paciente. Concierta una reunión familiar para hablar sobre transferir a la paciente a un hogar de ancianos cuando sea dada de alta de la unidad de pacientes hospitalizados.

"Durante una reunión familiar, es importante ser claros sobre las necesidades de la paciente y no subestimar el cuidado que estuvo recibiendo", explica Judy. "Cada paciente tiene sus antecedentes, y surgen problemas. Mi trabajo es ocuparme de esos problemas".

"Cuando sé que existe un sistema de apoyo para el paciente, recurro a la familia para determinar de qué manera puedo alivianar su carga", añade Judy. "Como trabajadora social tengo que poder ponerme en su lugar", puntualizó. "Es indispensable brindar apoyo al cuidador, ya sea encontrando un voluntario para su domicilio o bien trabajando con el equipo a domicilio para obtener asistencia financiera o cuidados complementarios. También puede significar compartir una taza de café y escucharlos".

"En ocasiones, la muerte no es lo más complejo que está sucediendo", añade. "Estas familias están lidiando con la muerte además de la vida diaria, y quizás necesiten ayuda con muchas otras cosas: facturas médicas, cuidar de los niños, pagar los servicios y comprar alimentos, ir a trabajar y todo mientras se cuida de un ser querido que está gravemente enfermo. Trabajo codo a codo con las familias para hallar soluciones creativas".

Brindar apoyo al personal

Las responsabilidades de Judy también alcanzan al personal de la unidad. "A veces, cuando se producen varias muertes al mismo tiempo, puede volverse insoportable", dice. "El personal de enfermería es la primera línea de atención, y puede ser muy difícil para ellos".

Es habitual que Judy llame al especialista en duelo del hospicio para concertar un encuentro de apoyo grupal cuando el personal ha presenciado varias muertes o casos muy intensos, como el niño de 6 años con cáncer del tronco encefálico. "En ese caso, él estuvo aquí, en la unidad de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados, durante un mes y medio. Muchas de las enfermeras son madres de niños pequeños. Todas nos conectamos mucho con él y su madre".

Con el correr de los años, Judy se ha convertido en apoyo de salud mental para el equipo de hospicio para pacientes hospitalizados. Siempre recuerda celebrar los cumpleaños de los pacientes y el personal, así como aniversarios, festividades y otras ocasiones especiales. Siempre tiene un frasco con golosinas lleno y una sonrisa y una palabra de aliento para todos.

El hospicio no es tristeza

La jornada de Judy pocas veces finaliza a las 5 en punto. Suele quedarse para completar el papeleo, hacer llamadas de seguimiento o ver a sus pacientes y sus familiares. "Encontré la felicidad siendo trabajadora social de hospicio", exclama Judy. "De hecho, en mi primera semana en el puesto, coordiné una boda en la unidad. Organicé las decoraciones y llamé a un capellán para que oficie la boda junto a la cama de una pareja de ancianos que habían estado juntos durante mucho tiempo. El novio estaba bajo cuidado de hospicio. La pareja estaba muy feliz de poder casarse.

"Me ayudó desde el principio para darme cuenta de que puede haber felicidad. Desde entonces, puedo ver felicidad en la unidad. Este trabajo me aportó una nueva perspectiva sobre las personas y las cosas de mi vida que son importantes".